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EL DEBER DE INFORMACIÓN Y LA CONFIDENCIALIDAD EN LA GENÉTICA. APORTES PARA UNA LEGISLACION QUE PRESERVE LA INTIMIDAD DE LA PERSONA Y EVITE LA DISCRIMINACIÓN. |
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Dr.Roberto
Arribere |
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La genética va produciendo una profunda revolución en las ciencias vinculadas con la salud y también en las implicaciones éticas y jurídicas de su interrelación con la sociedad.- La individualidad y subjetividad propias de la medicina tradicional, se ven conmovidas por una nueva realidad, en la que la genética provoca un cambio de tales principios, que ahora están referidos más al carácter predictvo que curativo de la medicina, más a la contextualización del árbol genealógico como coordenada de referencia, que a la interpretación del cuerpo del propio paciente.- Ello amenaza cambios en la interpretación ética y jurídica de la persona en cuanto titular de derechos, ya que su esencialidad genómica puede quedar expuesta al conocimiento público, derivándose de ello la posibilidad de consecuencias perjudiciales de diversa índole.- En este trabajo haremos hincapié en lo atinente a la voluntariedad de los estudios genéticos, sustentada en el consentimiento del individuo, y en la confidencialidad de la información así obtenida, a fin de preservar el concepto básico y esencial de la persona como sujeto de derechos y no como objeto de estudio.- En el contexto de la relación médico-paciente la información genética debe ser prolijamente administrada y suministrada, al encontrarse involucrado no sólo el propio individuo, a quien deberá preservarse de los efectos iatrogénicos que la misma pueda causarle, sino también sus ascendientes, descendientes y consanguíneos por lo que la relación parental debe ser también resguardada, considerándose si la información debida a parientes es o no obligatoria, o si sólo tiene carácter supletorio de la voluntad del paciente al respecto.- La vinculación de terceroscon el individuo y su legitimación para recibir información genética deben también considerarse atentamente, ya que la confidencialidad de la misma resguarda la confianza del paciente en su médico y evita los perjuicios que su indiscriminada difusión puede ocasionarle social, laboral o contractualmente.- Por todo ello es que, finalmente, se propone una serie de cuestiones que una legislación futura a dictarse debe contemplar, a fin de resguardar los derechos esenciales del hombre, consagrados en diversos pronunciamientos normativos de carácter nacional e internacional |
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Desde 1953 cuando Watson y Crik descubrieron la estructura
helicoidal del ácido desoxirribonucleico (ADN) como parte esencial de los
genes humanos, hasta el presente año 2000 en que se ha completado el
proceso de mapeo de nuestro genoma, han transcurrido poco mas de 40 años
en los que la fecunda labor de los científicos ha permitido que los seres
humanos conozcamos, en forma
más precisa y realista la esencia de nuestra existencia.-
Hoy nos encontramos frente a la posibilidad de comprender no solo
la estructura molecular de nuestras células, sino también de realizar
profundos estudios acerca de la etiología de innumerables enfermedades,
facilitando su diagnóstico y la cura de ellas.-
Sin embargo, las humanidades no han acompañado el vertiginoso
desarrollo de las ciencias “duras” en cuanto hace al análisis,
comprensión y asimilación de aquellos avances.-
Es así, entonces, que nos encontramos azorados, y hasta
desconcertados, frente a circunstancias que escapan a los moldes que, a
través de los siglos, la filosofía, la ética y el derecho acuñaron
para comprender y contener una realidad humana insospechada hasta hace
pocos años.-
En efecto, el paulatino conocimiento de la conformación cromosómica
primero y de la estructura molecular posteriormente, permiten realizar hoy
precisos tests para diagnosticar y aún predecir graves enfermedades de
origen genético, que pueden afectar a una persona en el transcurso de su
vida.-
Sin embargo no están aún listos -y en muchos casos se desconocen
totalmente- los medios terapéuticos que permitan encarar la curación o
erradicación de muchas de estas enfermedades, lo que solo será posible a
mediano y largo plazo, a medida que se conozca más a fondo el
funcionamiento de los genes recientemente identificados y se perfeccionen
las técnicas de la terapia génica.-
Esta situación, en la que la persona se ve enfrentada a la
posibilidad de sufrir una grave enfermedad, sin que exista la certeza de
que así sea efectivamente o de que haya posibilidad de enfrentarla y
curarla certeramente, debe ser enfocada desde diversos ángulos ya que
puede generar situaciones disvaliosas en su vida de relación familiar y
social, que hoy carecen de toda consideración y protección
legal.-
I.- El primero de los enfoques que corresponde realizar es el de la razonabilidad de la realización de los tests genéticos, cuando
la enfermedad que se sospecha solo será eventualmente desarrollada en
etapas avanzadas de la vida de la persona, o cuando no exista un
tratamiento viable que permita curar la enfermedad.- En
estos supuestos parecería que no existe
beneficio alguno, salvo en lo que respecta
al único efecto del conocimiento de la enfermedad a los fines de
la toma de decisiones reproductivas, ya que la falta de tratamiento
adecuado tornará fútil el diagnóstico, dejando al paciente enfrentado a
su posible enfermedad con la desesperanza de un tratamiento eficaz.-
La aplicación del principio hipocrático del “primun non noccere”
desaconseja, en estos casos, estudios cuyo desarrollo y costos demandan
enormes esfuerzos económicos y personales que, en relación
costo/beneficio, y por aplicación del principio de justicia, parecen
también inviables.-
II.-Así es como una vez determinada la razonabilidad,
especialmente en casos en que el estudio genético tienda al diagnóstico
de una enfermedad sospechada, habrá de enfocarse su realización en
cuanto hace a los recaudos a cumplimentar, previos a su realización
Aquí debemos recurrir a la bioética ante la falta de legislación
específica al respecto, ya que se ven involucrados aspectos tan
importantes como el respeto de la persona del propio paciente, amparado
por el respeto de su autonomía y por la consagración
de la confidencialidad de la información colectada por medio del
estudio genético.-
La índole de tal estudio y las implicaciones de la información
genética obtenida. obligan a sentar como punto esencial a
consagrar por la legislación que nuestro país deberá consagrar en la
forma mas inmediata, la
voluntariedad de la realización de cualquier estudio por el que se
acceda al genoma de las personas, sea este predictivo o diagnóstico.-
No hacerlo así importa negar a la persona su carácter de tal,
conculcando elementales derechos de su personalidad, dejándolo en la
posición de mero objeto de estudio,
exponiendo la esencialidad de su
ser al arbitrio de intereses no siempre compatibles con su
beneficio y protección.- Ello debe ser evitado (1).-
Base esencial de esa voluntariedad, debe ser el
consentimiento informado (2) que la persona preste a los fines de la
realización del estudio genético de que se trate, previa discusión con el consejero genético -figura esta que deberá
consagrarse en la legislación y en la práctica- de las cuestiones y
datos involucrados, en forma tal de garantizar la adecuada comprensión de los
alcances del estudio.-
En este sentido, entendemos que deberá sancionarse penalmente a
quien realice en forma
encubierta, estudios que revelen en forma total o parcial el genoma de la
persona, prescindiendo de los recaudos expuestos, haciéndola civilmente
responsable de los perjuicios que se deriven de tal circunstancia.-
III.-Así es como determinada no solo la razonabilidad, sino también
la voluntariedad en la realización de un determinado test genético,
deberemos afrontar la cuestión del
destino que habrá de darse a la información colectada, aspecto que
resulta especialmente conflictivo por las implicaciones que de él habrán
de resultar.-
En este sentido, debemos sentar como piedra angular de la cuestión,
que así como el genoma es
patrimonio de la humanidad, conforme se ha consagrado (3),
el particular estudiado es propio y exclusivo del sujeto examinado
y la información lograda debe, también, ser considerada propiedad de la
persona de quien se ha obtenido (4) y es a ella misma a quien corresponde
decidir respecto de la disposición de tales datos (5).-
Llegados a este punto, creemos que debe considerarse la cuestión
de revelar tal información al paciente, primero, y luego a terceros, y ya
que tampoco en este aspecto existen criterios normativos objetivos, que
diluciden los varios problemas que el punto acarrea, debemos recurrir
nuevamente a la bioética como forma de obtener criterios razonables que
permitan consensuar una consagración legislativa.-
1.-En relación a la información que el médico genetista, o el
consejero genético, ha de revelar al propio paciente estudiado, debe
merituarse la controversia que puede producirse por el juego de los
principios de autonomía del paciente y de veracidad en la información
del profesional interviniente, en mérito al cual éste debe brindarle a
aquél, en forma completa y verdadera, la información genética que
posea.-
De ello puede derivar una colisión con la voluntad del paciente,
contraria a recibir dicha información.- Por ello, así como hemos
resaltado previamente que todo aquello relativo al conocimiento del genoma
debe estar ineludiblemente referido a la voluntad del sujeto examinado,
debemos acá resaltar que el paciente puede autónomamente decidir no
conocer el resultado de los estudios que se le han realizado.-
Entendemos que el conflicto que pueda suscitarse en este aspecto,
debe ser resuelto por la preeminencia del principio de autonomía sobre la
obligación de veracidad del genetista, ya que el respeto de la
personalidad de aquél así lo requiere.-Por otra parte, la comunicación
al ultranza de tales datos, puede ocasionar en el sujeto angustias,
ansiedades, o expectativas que dañen su psiquis lo que, a la luz del
precitado principio de
“primun non noccere”, resulta totalmente improcedente.-
De existir manifestación expresa de la persona al respecto,
entendemos que el profesional debe abstenerse de transmitir toda información
acerca de los datos obtenidos a través de los tests genéticos que se le
han realizado.-
De no existir aquella voluntad expresa del sujeto tratado, el
genetista deberá merituar, a
través del conocimiento que tenga de la personalidad del mismo, la
razonabilidad, extensión y oportunidad de la información que habrá de
brindarle, como forma no solo de no evitar un daño involuntario, sino
-fundamentalmente- como forma de respetar la personalidad del sujeto.-
2.-El siguiente aspecto a considerar, esta referido a la divulgación
de la información obtenida del genoma del sujeto, a personas
distintas de él mismo y acá haremos una nueva distinción
entre quienes pueden ser sus familiares
interesados, o afectados por aquella información y otros a quienes, lisa y
llanamente llamaremos terceros,
aun cuando también puedan tener interés en tal información, o hayan
resultado afectados por el conocimiento de las mismas.-
2. l.-Resulta innegable que las anomalías que se observen en el
genoma de un persona, pueden ser comunes a otros parientes dado el patrón
hereditario a que ellas responden (6), lo que nos lleva a analizar si
también en estos casos resultan aplicables los criterios que llevamos
expuestos hasta aqui.-
Generalmente, los estudios genéticos se realizan dentro de
familias, o grupos de riesgo, en los que ya se sospecha la preexistencia
de una determinada patología, circunstancia esta que puede facilitar la
solución de la cuestión dilemática, pero no cabe descartar que
circunstancialmente se descubra en otras personas, cierta anomalía genética
no prevista (7), caso en el que el dilema de compartir o no esa información
con los parientes adquiere toda su dimensión.-
Sin duda que la simple
aplicación de los principios
de autonomía y de propiedad de la información genética de la persona
estudiada, puede dar lugar a
situaciones difíciles, respecto de las cuales habrá también que
legislar.-
En efecto, la observancia total de aquellos principios puede dar
lugar a serios perjuicios para quienes, compartiendo las anomalías, las
desconozcan privándolos de adoptar su propias decisiones en materia diagnóstica,
terapéutica, reproductiva, etc, por lo que resulta necesario arbitrar
soluciones que compatibilicen todos los intereses en juego.-
Es criterio aceptado, que debe ser el propio sujeto portador de las
anomalías genómicas, quien informe de ellas a los familiares que puedan
compartirlas y debe tratarse por todos los medios de persuadir a aquél
para que así lo haga, en caso de mostrarse renuente a ello-(8).-
Pero creemos que en caso de serio peligro familiar, que quizás
haya que determinar, y/o en caso necesario para el esclarecimiento de algún
delito, los datos genéticos de una persona pueden ser divulgados a
consanguíneos eventualmente afectados (9), o en su caso al juez de la
causa, cediendo en ambos casos el principio de autonomía, sin perjuicio
de lo cual entendemos también, que no se lesiona la personalidad del
afectado, ya que legislativamente corresponde privilegiar el interés
colectivo por sobre el individual (10).-
2. 2.-La vida de relación social, económica, laboral, etc, que
toda persona desarrolla, la lleva a establecer diferentes vínculos con
aquellos a quienes anteriormente hemos denominado simplemente
terceros, entre los cuales -y pecando por omisión- citaremos a
clubes, empleadores y aseguradores, quienes pueden perseguir por diversos
motivos el conocimiento de algo tan personal e íntimo como es el genoma
de una persona.(11).-
Es aquí donde, precisamente, pueden plantearse las situaciones más
conflictivas ya que el conocimiento del genoma, o de sus anomalías, puede
dar lugar a actitudes discriminatorias que -lamentablemente- hoy ya se
perciben con la sola existencia de simples análisis clínicos o de
estudios cromosómicos.-
Será entonces ésta una cuestión a analizar muy detenidamente
antes de legislar, ya que las características de su genoma afectan no
solo a la persona que ha sido estudiada, sino que también afectan a sus
ascendientes, descendientes y consanguíneos, con lo que la discriminación
se dará no solo en forma actual sino también en el futuro.-
El concepto de enfermedad irá paulatinamente modificándose desde
un conjunto de síntomas y señales -tal como es ahora- hacia el de
predisposiciones genéticas (12), mas allá de que la enfermedad de que se
trate llegue, o no, a desarrollarse efectivamente con lo que la
posibilidad de rechazo social, laboral, etc, se acrecienta sobre manera.- Por
ello es entonces, que se requerirá una normativa legal precisa y
contundente que evite, y eventualmente sancione, la divulgación de
información genética contra la voluntad de la persona a quién la misma
pertenece, de la que puedan seguirse consecuencias estigmatizantes,
discriminatorias y/o de toda otra forma perjudiciales para ella,
estableciendo la extensión de la responsabilidad civil de manera de
resarcir los daños en forma total (13).-
Tal legislación alcanzará asimismo, a quienes habiendo tomado
conocimiento por cualquier motivo de aquella información, practiquen o
instiguen a la realización de actos que produzcan aquellas consecuencias.
La confidencialidad
es un principio de origen hipocrático, que no merece reparo alguno, que
ha sido receptado por la bioética, que ha sido consagrado normativamente
(14) y que persigue resguardar -precisamente- la privacidad del paciente,
evitando exponer su dolencia al conocimiento público.-
La violación de tal resguardo lesiona, obviamente, la relación médico
paciente sustentada, entre otros conceptos, por la confianza recíproca
que -en el caso que nos ocupa- se verá seriamente afectada, exponiendo al
paciente a la consideración pública y, eventualmente, a la necesidad de
recurrir a otros profesionales, frente a la pérdida de confianza en el
anterior, o a la tentación de abandonar definitivamente el tratamiento.-
Sin perjuicio de lo que dejamos sentado hasta acá, cabe realizar
algunas reflexiones que deberían considerarse en el análisis previo a la
legislación que se dicte:
a) Los tests genéticos tienen por fin diagnosticar o detectar la
predisposición a sufrir graves enfermedades, en foma tal de facilitar la
adopción de conductas preventivas o terapéuticas adecuadas, que
beneficien al individuo (15).-
De tal forma, la violación de la confidencialidad respecto de la
realización del estudio, o de sus resultados, habrá de generar -tal como
ya sucede en países de avanzada en esta cuestión- la renuencia de la
persona a realizar tal estudio, temerosa de las consecuencias
desfavorables que pueden derivarse en su contra a partir de aquella difusión
en los ámbitos social, de cobertura de salud, laboral, etc., con lo cual
se le ocasiona un nuevo perjuicio al auto privarse de realizar aquel
estudio genético.- Ello puede redundar, además, en el fracaso de políticas
de salud pública diseñadas para la prevención de enfermedades genéticas
graves, con especial perjuicio para grupos de riesgo especial (16).--
b) Debe asimismo, tenerse presente la necesidad de legislar
excepciones al criterio normativo que sustentamos en este trabajo, entre
las que debe incluirse los supuestos en que la difusiòn a terceros de la
información referida a la realización del estudio, o de sus resultados,
produzca un beneficio para la persona, dada la aptitud de la genética
para brindar referencias que permitan, por ejemplo, mejorar las
condiciones de salubridad y/o seguridad en el ámbito laboral del
individuo (17).-
c) Será necesario prever mecanismos que faciliten la adecuación rápida
y permanente de la norma, dada la constante evolución de la genética, a
fin de evitar la cristalización de la norma que le quitaría eficacia, así
como preservar el interés público
involucrado en la investigación, que puede verse perjudicado en la
obtención de nuevos resultados beneficiosos, por la vigencia de una norma
rígida o desactualizada (18).-
III.-A más de la normativa de carácter general, ha de
considerarse que en la
legislación comparada se aplican también normas específicas para
determinadas actividades, especialmente la aseguradora, a través de las
cuales se busca preservar, también, la intimidad de las personas en lo
que hace a la configuración de su genoma.-
Si bien no existen aún mayores datos en cuanto a la dimensión
alcanzada en materia de discriminación social, laboral o de seguros, es
criterio generalizado entre los países más avanzados en la materia,
evitar que los empleadores y aseguradores tenga posibilidad de requerir
algún tipo de estudio genético previo a la contratación, o puedan
requerir algún tipo de información en tal sentido.(19).-
Así por ejemplo, en Bélgica se ha incluido en la Loi sur le
contrat d’ assurance terrestre del 22 de junio de 1992 (Moniteur Belge-20-8-92,
pag 18.283), la prohibición a
los aseguradores de realizar tests genéticos, o de requerir información
derivada de ellos.-
En Francia, la ley 94-653 del l3 de Junio de l994 (Journal Officiel
de la Republique Française-30-7-94, pag 11.056-11.059) referida al
respeto del cuerpo humano, introdujo en el Código
Civil y en el Código de Salud Pública la expresa disposición de
que los tests genéticos, solo pueden ser requeridos con fines médicos o
de investigación científica, prohibiendo todo otro destino, por lo que
en el artículo 226.26 del Código Penal sanciona la violación de aquella
disposición con multa de 100.000 francos y un año de prisión.-
En Noruega por aplicación de la ley 56, del 8 de agosto de 1994,
se prohibe en general investigar sobre la realización de tests genéticos,
así como requerir, recibir o usar información genética de una persona,
imponiendo una pena de tres meses de prisión a quién infrinja la norma.-
En Estados Unidos desde 1990 en adelante se han sancionado en más
de 30 estados, leyes para prevenir la discriminación en razón de la
información genética de las personas, pero la diversidad de soluciones
de tal legislación que impide su armonización, hace que tal sistema
requiera urgente modificación (20).- A
nivel federal existe una ley -Health Insurance Portability and
Accountability Act- sancionada el 21 de agosto de 1996 - que prohibe el
uso de factores de riesgo de salud preexistentes, para denegar el ingreso
a los planes de salud o el aumento de cuotas por tal circunstancia, aun
cuando expresamente no hace referencia a tests o información genética.-
Asimismo, otra ley -The Americans with Disability Act- sancionada
en 1995, establece diversas disposiciones tendientes a evitar la
discriminación laboral, en base a información relacionada con
enfermedades genéticas o predisposición a las mismas.-
Por su parte, tanto Holanda
como el Reino Unido han recurrido a recomendaciones, que hasta hoy han
establecido una moratoria en lo referido a requerimientos de información
genética, en materia de seguros de vida de determinados montos, 100.000
libras en el caso inglés,según resulta de lo aconsejado por The Comitee
of the Health Council of the Netherlands en “Heredity science and
society” - La Haya l989 y por The Association of British Insurers en
“Code of Practice on Genetic Testing” 1989 y The Nuffel Council of
Bioethcs en “Genetic Screening Ethical Issues”; Londres 1993.-
IV.-Un aspecto a tener en cuenta también al momento de legislar,
ha de ser lo que en materia de seguros es denominado “adverse
selection”, esto es el aprovechamiento por el individuo de
determinadas circunstancias preexistentes, para
contratar en su beneficio un seguro exagerado, o mejorar las
condiciones habituales de contratación (21).-
Es esta una situación que puede afectar al asegurador, o provocar
un aumento generalizado de las primas que -eventualmente- al desanimar a
potenciales clientes, perjudica también la actividad aseguradora.-
Si bien hasta el momento tampoco existen estadísticas respecto de
la trascendencia que la cuestión tiene, o ha tenido para las empresas,
debe apuntarse que, por ahora, los tests genéticos resultan eficaces sólo
para detectar algunas pocas enfermedes monogénicas, de muy baja
incidencia en la población.-De tal forma su influencia sobre los seguros
de vida o de salud no parece resultar gravosa, por lo que nada justificaría
la pretensión de los aseguradores,de requerir la realización de estudios
genéticos como forma de prevenir esta “adverse selection” , salvo que
el conocimiento de los resultados se tradujera en una rebaja de premio,
para quien exhiba que no padece de anomalía alguna (22).-
Entendemos que la aplicación de las previsiones sobre reticencia
maliciosa, que se puedan incorporar a la póliza, es suficiente resguardo
para el asegurador.-
V.-Hemos de señalar asimismo, en el sentido de este trabajo, que
por más que se sancione una buena legislación que proteja específicamente
la privacidad en materia genómica, de nada servirá la misma si no se
modifican simultáneamente los métodos y la forma de obtener, guardar y
comunicar la información derivada de estudios genéticos, sobre todo a
nivel médico y hospitalario (23).-
En efecto, tan sensible material no puede quedar expuesto a ser
revelado o conocido, aún en forma involuntaria, por la simple lectura de
una historia clínica, de una ficha médica, o de un pedido de autorización
a la entidad asistencial para la realización del estudio.-
Será necesario arbitrar procedimientos especiales de codificación
de la información, o de garantizar el anonimato de las personas que
realizan estudios genéticos, recurriendo a archivos escritos o digitales,
o a historias clínicas diferentes y separadas para resguardar todo lo
referido a los antecedentes genéticos del individuo (24), debiendo
extenderse la protección de confidencialidad aún después de la muerte
del individuo, dado que las anomalías genéticas no son sólo
individuales sino que se extienden a la familia a través de sucesivas
generaciones.-
Sin duda que es esta una cuestión de difícil solución, dada la
enorme complejidad que resulta de procurar preservar la privacidad del
genoma, mas allá de la relación médico-paciente.-
Es por ello entonces que, hasta tanto se logre tal propósito,
deberá fijarse como principio esencial e ineludible, el de que todo lo
relacionado con el genoma de las personas debe ser usado responsablemente,
solo para beneficio de la misma y de sus futuras generaciones, protegiéndolos
en todo momento de sufrir perjuicios actuales o potenciales (25).-
VI.-Por todo lo expuesto, concluímos propiciando que: 1.-)
Se realice una profunda modificación de nuestra legislación vigente, a
fin de dar cabida a los avances que registra la genética humana,
permitiendo el desarrrollo y aplicación de los descubrimientos y técnicas
que resulten de la investigación básica y clínica del genoma humano,
con adecuados criterios de razonabilidad y dentro de un marco normativo
encuadrado en el respeto de los Derechos Humanos.- 2.-)
Se incluya dentro de los Derechos de la Personalidad, todo lo relativo a
la protección del genoma individual y a la información genética que se
obtenga del mismo.- 3.-)
Se establezca en forma expresa la voluntariedad de todos las
investigaciones, terapias y estudios que se realicen en el genoma
individual, consagrándose la necesidad de un previo asesoramiento genético
y del consentimiento informado, que aseguren el conocimiento de lo que se
trata y sus implicaciones, su discusión y comprensión por la persona.- 4.-)
Se instituya la figura del consejero genético como el profesional que,
especialmente en el ámbito de la asistencia pública, pueda proporcionar
adecuada información, ayudando a las personas a comprenderla y a adoptar
decisiones autónomas, así como a afrontar las anomalías genéticas
aliviando culpas y ansiedades. facilitando con ello la labor del médico
genetista.- 5.-)
Se asegure la titularidad por la persona de quién se ha obtenido, de toda
la información genética de la misma, consagrándose que sólo a ella
corresponde disponer de tal información, incluso negándose a recibirla.- 6.-)
Se considere que sólo en casos de serio riesgo para los familiares
consanguíneos, o para su cónyuge,
y ante la renuencia de la persona en informar por sí, puede
dejarse de lado la confidencialidad de la información genética,
incluyéndose en este criterio los requerimientos judiciales a fin de
esclarecer delitos, en cuyo caso la información deberá quedar
circunscripta a la causa.- 7.-)
Se establezca la responsabilidad penal y civil amplia, de todo aquél que
sin autorización de su titular, divulgue información genética a
terceros.- Si de tal divulgación surgieran actos de discriminación de
cualquier índole que ella sea, aquella responsabilidad se hará extensiva
a quien realice tales actos o colabore en los mismos.- 8.-)
Deben establecerse procedimientos o sistemas especiales de codificación,
a fin de garantizar el anonimato de la persona que realiza estudios genéticos
y de la confidencialidad de la información así obtenida, tanto en lo que
hace a la conservación de la misma en archivos médicos, e historias clínicas,
como en toda otra documentación referente a la misma.- REFERENCIAS 1.-
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos-
UNESCO París, 11 de noviembre de l997- que en sus considerandos
reconoce la importancia de las investigaciones sobre el genoma humano
y sus aplicaciones, destacando
que ellas deben respetar plenamente la dignidad y libertad de la persona
humana, prohibiendo toda forma
de discriminación fundada en las características genéticas, para luego
consagrar normativamente tales principios en los artículos 2 inc.a) y 6.- La Declaración
Ibero Americana sobre Ética y Genética acordada por el 1er
Encuentro Latinoamericano de Bioética y Genoma Humano, en Manzanillo, México,
el l2 de Octubre de l996, revisada y ratificada en el 2do.Encuentro
realizado en Buenos Aires el
7 de noviembre de 1998, estableció también en forma expresa en sus artículos
1y 6, similares principios de respeto de la dignidad y libertad del
hombre.- 2.-
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos
Humanos artículo 5 inc.b), ratificada por la Declaración de Manzanillo y
de Buenos Aires en los artículos
5 y 6 de la primera de ellas.- 3.-
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos
Humanos, articulo 1.-Declaraciones de Manzanillo, artículo 1 y de Buenos
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