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C
1º JORNADAS NACIONALES de BIOÉTICA y DERECHO
Buenos Aires, 22 y 23 de agosto de 2000 
Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires

Organizadas por:
Cátedra UNESCO de Bioética (Universidad de Buenos Aires)
Asociación de Abogados de Buenos Aires

BIOTECNOLOGÍA . GENOMA HUMANO . DERECHO

Dra. Lidia Viviana M. Iglesias .
Sarmiento 1287  1º 14 . Capital Federal
Te- 4627-5747
e-mail -   guialex@sinectis.com.ar

 .

 La segunda mitad del siglo XX  ha sido de vital importancia en los avances científicos realizados .

Concretamente , el campo de las ciencias biológicas , la informática  aplicada al estudio de la genética , y el desarrollo de las investigaciones de genoma humano son instancias que no pueden quedar sin análisis o estudio por parte de los hombres y mujeres del derecho .

Este magnífico desarrollo científico , y la certeza de arribar luego de años de esfuerzo a las cadenas de A.D.N. ,presentan sin embargo aristas jurídicas que de no ser evaluadas darán lugar sin duda a posteriores instancias sumamente conflictivas .

De esta forma , puntos concretos como por ejemplo técnicas de reproducción asistida ,  inclusión en base de datos personales de probables problemas médicos de individuos  - que no podrían conocerse por simples revisaciones médicas – , viabilidad de terapias genéticas , obligatoriedad de sometimiento a técnicas de identificación genética , manipulación genética , eugenesia genética , deberán ser objeto de análisis y protección por parte de los juristas .

Generalmente los avances que se producen en el campo científico mundial , sumado a la excitación que genera el logro de resultados concretos , pasibles de evaluaciones mediatas e inmediatas  , dejan en un segundo plano las consecuencias jurídicas que estamos planteando .

Si bien es cierto que ya existen normas jurídicas de carácter internacional

Como por ejemplo la Declaración Universal sobre el genoma humano y los Derechos Humanos , de la UNESCO , de Noviembre de  1997 , o la Convención de derechos humanos y biomedicina,  no es menos cierto que muchas veces el entusiasmo científico haga que muchos investigadores se aparten de las normas que dichos documentos contienen .

Pero este problema no debe ser  sólo encarado como la necesidad de establecer normas de carácter proteccionista a cadenas genéticas , o a la integridad del ser humano , dirigidas a aquellos que investigan y desarrollan  sus actividades científicas a estos temas  sino , a mi juicio , deberá  ser encarado en forma mucho más generalizada .

Así , es fácil imaginarse la ansiedad de una familia numerosa con muchos hijos de un mismo sexo , que podrían intentar acceder a técnicas diversas de manipulación genética para poder tener un último hijo del sexo opuesto ; o aunque parezca más impensado para algunos , pretender realizar  manipulaciones  genéticas para concebir nuevos seres con determinadas características .

¿ ciencia ficción ?  No , sólo tecnología .

La restricción a la libertad individual que se generaría por estas técnicas no quedaría demasiado lejos , en cuanto al resultado que finalmente se conseguiría de los problemas de falta de libertad individual que a lo largo de la historia se han sucedido y que con esfuerzo , y muchas veces dolor y sacrificios se han dejado atrás .

Muchos podrán pensar que esta es una visión catastrófica que esta letrada pretende plantear , pero ¿quién puede arrogarse el derecho de modificar el mapa genético de una persona por nacer ?

Ya nadie discute seriamente que exista un derecho a la protección del medio ambiente.  Cabe entonces  preguntarse porqué discutir sobre la protección a

Futuras personas , a futuras generaciones . Esto no significa que debamos poner trabas inusuales o echar por tierra todos los avances producidos en la materia , sino muy por el contrario significa que SI REALMENTE QUEREMOS QUE ESTAS TÉCNICAS AVANCEN EN UN CAMINO CIENTÍFICO SIN LIMITACIONES, DEBEMOS , COMO HACEDORES DE UN NUEVO DERECHO , ESTABLECER PAUTAS QUE  GARANTICEN LOS DERECHOS De las  futuras generaciones , y los nuestros .

Así , coincido plenamente en cuanto el genoma humano debe ser protegido de cualquier apropiación , pública , por parte de cualquier estado , o privada , esto es de los laboratorios , con independencia de las millonarias inversiones que hayan debido realizar para llegar a sus resultados .

Y este punto , que a priori puede parecer de contenido meramente patrimonial , tiene raíces mucho más profundas .

Obviamente , la férrea oposición a la posibilidad de apropiación va de la mano con la innegociable protección del genoma en toda su extensión , pero no como elemento meramente científico sino como elemento pragmático en cuanto por ejemplo a la aplicabilidad de terapias de transformación génica .

Considerar al genoma como Patrimonio Común de la Humanidad esto es ,como inapropiable por entes publicos o privados, con masiva difusión de los adelantos que se realicen a fin de facilitar la utilización de dichos avances en forma universal , y con fines absolutamente pacíficos   no ha servido , por lo menos hasta ahora para que algún estado o laboratorio haya pretendido el patentamiento del mismo .

La ausencia de propiedad determinada sobre el mismo debería ser el punto de partida para la correcta evolución científica a la que aludíamos en la primer parte de este trabajo .

El solo hecho de consentir en la posibilidad de apropiación del mismo podría traer aparejado un camino sin retorno hacia el absurdo .Pretender la propiedad de una parte-unidad de cada persona , podría interpretarse como la vuelta al pasado , donde volveríamos a la propiedad de seres humanos por seres humanos , rayando en un esquema de esclavitud o reificacion del ser humano .

¿Quién puede asegurar que no se trataría más tarde de volver al esquema de hombres de primera , segunda o tercera categoría de acuerdo a su composición genética ?

Lamentablemente , este principio , que además de lógico y justo parece el mas cercano a las normas éticas y morales que cualquier investigador debería tomar como norte , parecen ser ignoradas sin más en otros países , no sólo de América sino además del viejo continente .

Por ello , así como ocurre en otras disciplinas que han avanzado maravillosamente en los últimos tiempos , como por ejemplo la utilización de la red de redes o internet, no sólo con fines de comunicación o educacionales sino fundamentalmente negociales , el e-comerce, business to business ( B2B)  business to consumers ( B2C ) o consumers to consumers ( C2C ), deberá concretarse en el menor tiempo posible , un soporte legal tanto de carácter internacional como nacional , que si bien  permita el desarrollo y culminación exitosa de las investigaciones presentes y futuras no descuide en absoluto  la protección  anteriormente desarrollada .

El proyecto de Código Civil de la República Argentina unificado con el código de comercio , redactado por la comisión designada por decreto 685/95 establece en su articulado , específicamente en el artículo nº 111 la posición nacional en cuanto a las prácticas eugenésicas .

El mismo  determina la prohibición de toda práctica que afecte la integridad de la especie humana , o que de cualquier modo tienda a la selección de las personas, o a la modificación de la descendencia mediante la transformación de los caracteres genéticos. Mantiene a salvo sin embargo las investigaciones que tiendan a la prevención y tratamiento de las enfermedades genéticas .

Este articulado diferencia  las denominadas prácticas geneticas o génicas , y  recepta la clasificación  científica entre células somáticas y células germinales .Sin ánimo de adentrarnos en mayores tecnicismos , y al sólo efecto de poder analizar y comprender la norma en cuestión , vale la siguiente aclaración :

Las células somáticas , son aquellas que no transmiten material genético vital a la descendencia de cada individuo , contrariamente a las células germinales , que sí poseen información que modificada traerá consigo modificaciones del A.D.N.

Tratando de aclarar un poco más este tema , el proyecto de legislación aludido prevé la posibilidad de prácticas génicas sobre células somáticas , pero no sobre células germinales .

El fundamento no por ser simple deja de ser sumamente profundo : habilita la posibilidad de utilización de los avances científicos tecnológicos para la salud y seguridad de cada individuo , con prácticas que en su mayoría de los casos serán de características terapéuticas , y  evitando el avance de dichas técnicas para modificar caracteres fundamentales de material genético .

Párrafo aparte merece la necesidad de proteger los datos que surgen a la luz de estos avances  científicos . La sola mención de problemas genéticos detectables con estas nuevas técnicas y que aparecieren en bases de datos darían lugar a nuevas formas de discriminación , que no por ser más sofisticadas dejan de ser injustas .

El conocimiento de la información genética debe ser absolutamente restrictivo , no pasible de negociación de ningún tipo ,( incluso normando la prohibición no sólo para los empleadores de exigir la misma sino para los futuros empleados de incluirlas en sus curriculums como fuente de sanos antecedentes )

El camino ya está abierto  : curar enfermedades  , detectar otras tempranamente, con sólo realizar el mapeo y la secuencia del genoma humano son posibilidades que hasta hace poco tiempo quedaban reservadas al campo de la ciencia ficción . La responsabilidad profesional que debe tenerse, con su correspondiente correlato ético moral es una cuestión que bajo ningún concepto podrá dejar de tenerse en cuenta en las futuras investigaciones.