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PONENCIA : PROYECTO GENOMA HUMANO y EL DERECHO A LA INTIMIDAD |
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Por Patricia KUYUMDJIAN de WILLIAMS |
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La
presente ponencia plantea la necesidad de legislar preservando el derecho
a la intimidad y prohibiendo todo tipo de discriminación que surja como
consecuencia de la realización de test genéticos. La
decodificación del Genoma Humano permitirá entender cómo se origina la
mayoría de las enfermedades, y permitirá predecirlas, con mayor o menor
exactitud. Sin embargo todavía no
se pueden aplicar métodos curativos o correctivos. Aquí
se presenta la disyuntiva si los médicos deberán o no informar a sus pacientes el contenido total del test genético,
especialmente en los casos en que el individuo todavía no contrajo la
enfermedad. Surge lo que ha pasado a denominarse derecho a la no-información.
Otro tema a debatir es el derecho a los familiares a conocer o no los resultados de los tests genéticos, ya que esa predisposición también puede haber sido heredadas por ellos. Surge para los médicos el conflicto entre su deber de confidencialidad y la necesidad de informar a los familiares de sus pacientes sobre potenciales riesgos genéticos. Por
otro lado, hoy la informática permite que las historias clínicas de los
pacientes se encuentran en bases de datos que pueden ser leídas por otros
médicos. Este es un avance positivo, pero al mismo tiempo nos preocupa la
intrusión en la intimidad de las personas. Esta invasión a la intimidad, a veces puede volverse discriminatoria según la enfermedad que se tenga y quien disponga de esa información. Es así como el Presidente Clinton al anunciar que se había completado el genoma humano también recalcó que “el mapa genético no debe ser utilizado para segregar, discriminar o invadir la privacidad de los seres humanos.” Por ello debe tenerse mucho cuidado y prohibir a las empresas incluir estos estudios en los tests preocupacionales, o previa a contrataciones de seguros o medicina pre paga, ya que muchas personas sanas pero con predicciones de futuras enfermedades serían rechazadas. . Los temas derivados del Proyecto Genoma Humano exigen hoy un encuadre jurídico que establezca el marco ético que deben respetar los avances científicos La complejidad del tema requiere un estudio transdisciplinario y un tratamiento integral de todos los temas relacionados con el manejo de la transmisión de la vida humana, y otros dominios de la manipulación genética. La legislación tiene que garantizar que cada persona tenga derecho a determinar quien va a disponer de su información genética. Deben prohibirse la realización de tests genéticos previos a la contratación laboral o de seguros. También debe recalcarse el derecho a la no-información. |
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I.-
INTRODUCCION El
proyecto genoma humano plantea complejos problemas éticos, científicos,
religiosos y jurídicos. El Derecho ha comenzado a preguntarse hasta donde
pueden llegar los límites de las investigaciones científicas y cuáles
son las pautas que debe fijar la ley para proteger al ser humano. Al mismo
tiempo debemos tener cuidado para que las regulaciones no inhiban el
progreso de la ciencia. También es importante determinar cuáles son los
campos que pueden ser controlados por la ética sin necesidad de la
intervención del derecho. La
presente ponencia plantea la necesidad de legislar preservando el derecho
a la intimidad y prohibiendo todo tipo de discriminación que surja como
consecuencia de la realización de test genéticos. II.-
CONCEPTO GENOMA HUMANO. Sintéticamente
podemos definir al genoma humano como el conjunto de genes contenido en
nuestro ADN, el cual se
encuentra en el núcleo de las células y está compuesto por unos 3000
millones de bases o letras genéticas.[1]Se
calcula que el cuerpo humano tiene entre 80.000 y 100.000 genes[2].
El
ADN está escrito en un código de cuatro letras –A,C,G,T- que se
organizan por pares. Cada letra representa una molécula: adenina,
citosina, guanina y timina.[3]. El
objetivo del proyecto genoma humano, conocido mundialmente como HUGO, es
establecer la exacta secuencia química que constituye el ADN en cada célula
del cuerpo humano, o sea poder leer y decodificar toda esa información,
para hacer uso después de ella. El
27 de junio de 2000 el Presidente de los Estados Unidos, Bill Clinton y el
Premier Británico, Tony Blair anunciaron que se había completado la
decodificación del genoma humano.[4] Este
descubrimiento permitirá en un futuro próximo examinar la biología de
los genes, establecer como se relacionan unos con otros para que el
organismo pueda nacer, reproducirse y vivir. Así se descubrirán los
componentes genéticos de muchas enfermedades, podrán prevenirse, hacer
nuevos tratamientos y, mas adelante, medicamentos específicos para cada
uno de los pacientes. Pero
aunque se ha descubierto el texto falta comprender la sintaxis y el
lenguaje particular de la genetica. Lo que se ha hecho hasta ahora es un
primer borrador, falta saber que función cumple cada gen.
III-
ASPECTOS MEDICOS – DERECHO A NO SABER Estos
avances de la Genética permitirán entender cómo se origina la mayoría
de las enfermedades, y permitirá predecirlas, con mayor o menor
exactitud. Estas
técnicas están creando un nuevo tipo de medicina llamada “Medicina Genómica
y Predictiva”[5],
capaz de detectar con una precisión creciente anomalías genéticas, aún
antes de que la enfermedad se manifieste. Sin
embargo todavía no se pueden
aplicar métodos curativos o correctivos, creando de esta manera la
condición de “enfermo sano”.[6] Aquí
se presenta la disyuntiva si los médicos deberán o no informar a sus pacientes el contenido total del test genético,
especialmente en los casos en que el individuo todavía no contrajo la
enfermedad. Surge lo que ha pasado a denominarse derecho a la no-información.
El paciente puede no estar psicológicamente preparado para recibir la
información, y esta crearle: angustia, depresión, temor, o ansiedad. ¿No
es función del médico proteger al paciente, propendiendo a su bienestar
psíquico y físico?”[7] Hay
médicos que sostienen “que la información si no es solicitada no debería
ser dada, sobre todo cuando nada se pueda hacer para disminuir la
probabilidad de aparición de la enfermedad. Además
debemos pensar la posibilidad de que el médico sea demandado por mala
praxis si como consecuencia de la información que suministra a su
paciente le produce un daño. El
art. 10 de la Convención Europea de Bioética reconoce el derecho de cada
persona en lo relativo a su vida privada con relación a la información
atinente a su salud. A su vez consagra el derecho a toda persona a conocer
la información obtenida respecto a su salud. Pero también debe ser
respetada la voluntad del paciente de no ser informado. Algunos miembros
de la Comisión de Bioética Belga consideraron que este derecho respecto
a no saber puede conducir a lo que denominan un “oscurantismo y una
conducta irresponsable”[8] “Otro
tipo de situación se crea cuando el gen en cuestión se transmite con
alto riesgo a generaciones futuras (como en el caso de la Corea de
Huntington) Aquí los derechos del paciente entran en conflicto con el
derecho de los no nacidos, sobre todo si tenemos en cuenta que existe sin
duda un derecho a no saber. ¿Se impone la preservación del paciente
dejando librado al azar la posibilidad de una vida potenciada de
enfermedad previsible al nonato? ¿Se debe informar al paciente para que
sea él quien decida libremente acerca de la vida del nonato? ¿Cuáles
concepciones del mundo y de la vida deben priorisarse, encarnadas en ese médico
y en ese paciente” [9] IV.-DERECHO
A LA INTIMIDAD Las nuevas
biotecnociencias suscitan una fuerte controversia en torno al derecho a la
intimidad ante la posibilidad de conocer los defectos y errores presentes
en los genes. El derecho a la
intimidad ha sido llamado también el Derecho a la privacidad. Es aquel
que garantiza a su titular el desenvolvimiento de su vida y su conducta
dentro del ámbito privado, sin injerencias ni intromisiones que pueden
provenir de la autoridad o de terceros, y en tanto dicha conducta no
ofenda al orden público, a la moral, ni perjudique a terceros.[10] Por otra parte, nuestra
Corte Suprema ha definido este Derecho como: ”Aquel que protege jurídicamente
un ámbito de autonomía individual constituida por sentimientos, hábitos
y costumbres, las relaciones familiares, la situación económica, las
creencias religiosas, la salud mental y física y, en suma, las acciones,
hechos o datos que teniendo en cuenta las formas de vida aceptadas por la
comunidad, están reservadas al propio individuo y cuyo conocimiento y
divulgación por los extraños significan un peligro real o potencial para
la intimidad”[11] Hoy la informática
permite que las historias clínicas de los pacientes se encuentren en
bases de datos que pueden ser leídas por otros médicos. Este es un
avance positivo ya que le permite al médico conocer con exactitud los
antecedentes del paciente, pero al mismo tiempo nos preocupa la intrusión
en la intimidad de las personas. Esta
invasión a la intimidad, a veces puede
volverse discriminatoria según la enfermedad
que se tenga y quien disponga de esa información. Es así como el
Presidente Clinton al anunciar que se había completado el genoma humano
también recalcó que “el
mapa genético no debe ser utilizado para segregar, discriminar o invadir
la privacidad de los seres humanos.”[12] Si
las empresas incluyeran estos estudios en los tests preocupacionales,
muchas personas sanas pero con predicciones de futuras enfermedades serían
rechazadas. Cuando los tests se usan antes de contratar a una persona para
determinado puesto de trabajo con el fin de revelar una predisposición
genética que suponga para el individuo un mayor riesgo de adquirir un
determinado tipo de enfermedad asociado a las circunstancias del trabajo
que se va a desarrollar, cabe considerar dos supuestos. Que el test sea
voluntario u obligatorio. El primer supuesto no plantea un problema ético.
Sin embargo, el test genético obligatorio dirigido a la posible exclusión
de las personas afectadas presenta nuevos matices: se puede violar la
autonomía de la voluntad del individuo y, además, la información podría
utilizarse de un modo inadecuado. [13] Si
las compañías aseguradoras de vida [14]o
empresas de medicina prepaga tuvieran acceso a estos datos el valor de las
primas o las cuotas mensuales de las prepagas podrían ser aumentados o
hasta se les podría negar cobertura por enfermedades que todavía no se
manifestaron, pero que de los tests surgirían que existe una predisposición.
Las compañías de seguros podrían ahorrar millones al no contratar o no
asegurar a las personas cuyos análisis indican que son propensas a
ciertas enfermedades. Ya existen pruebas que permiten determinar que una
persona tiene mayor predisposición al cáncer de mamas o al mal de
Alzheimer. Presentando
el problema desde el punto de vista del paciente la persona que sabe que
es portadora de un gen causante de una enfermedad mortal o discapacitante,
y antes de que ésta se manifieste podría contratar un seguro con una
prima de muy alto valor. La
recomendación referida a la prohibición de exigir obligatoriamente
estudios genéticos como requisito previo a obtener un contrato de seguro
de vida o laboral, basado en las siguientes razones: 1.
La posibilidad hipotética de predisposición a ciertas
enfermedades no aseguran que estas se manifiesten en el individuo. 2.
Revelarle a una persona datos de su estudio genético puede
ocasionarle daños psicológicos e importa una intromisión en su
libertad, intimidad y dignidad. Autores
españoles y alemanes hablan del
“Derecho a la autodeterminación informativa", consistente en
excluir a terceros de la información obtenida, como también decidir qué
porcentaje de esa información se desea conocer: Aquí es donde el derecho
a la intimidad se une al derecho a no saber.[15] Aquí
ingresa el derecho de los familiares a conocer o no los resultados de los
tests genéticos, ya que esa predisposición también puede haber sido
heredadas por ellos. A menudo, la decisión de compartir la información
es delicada y no depende solamente de factores como la cercanía del
parentesco, la edad o la salud emocional, sino también el tipo de
enfermedad y el riesgo para el resto de la familia. En
julio de 2000, la Sociedad Americana de Genética Humana adoptó una
posición reconociendo el conflicto entre el deber de los profesionales de
la salud de mantener la confidencialidad y la obligación de advertir
sobre serios riesgos de salud. Los médicos deberían informar a sus
pacientes sobre potenciales riesgos genéticos a sus familiares. En
algunos casos, tendrían que ser autorizados a quebrar la confidencialidad
para advertir a los parientes de los riesgos si el daño es serio o
inminente y la prevención o el tratamiento es posible. Sin embargo, según Doroty Werz, científica del Sriver Center, Estados Unidos, existe un débil consenso sobre esta posición. Generalmente, los consejeros genéticos están más convencidos acerca de la confidencialidad y prefieren no presionar a los pacientes, mientras que los médicos especializados en genética están más convencidos sobre el deber de advertir. En la práctica, de todos modos, la mayoría de los profesionales no avisa a los familiares de sus pacientes.[16]
V.
DECLARACIONES Respecto
a la protección a la intimidad de la persona con relación al Proyecto
Genoma Humano existen numerosas recomendaciones elaboradas por distintos
organismos nacionales e internacionales, que aunque no son vinculantes,
constituyen un notable aporte en esta materia y sirven de antecedente para
futuras legislaciones. Reseñaremos brevemente sus puntos más importantes
con relación al tema tratado: Resolución
sobre problemas Eticos y Jurídicos de la Manipulación genética- 1989 En
1989 la Resolución del Parlamento Europeo sobre problemas Eticos y Jurídicos
de la Manipulación Genética sostuvo que los resultados de los análisis
genéticos solo se comunicarán a los interesados si ellos así lo desean
respetando también el derecho a “ no conocer”. No se podrá informar
a los familiares de las personas afectadas sin el consentimiento
de éstas. Tampoco podrán transmitirse los datos genéticos a
organismos estatales o organizaciones privadas. Asimismo exigió se
prohiba jurídicamente la utilización de análisis genéticos en los
reconocimientos médicos previos a la contratación de trabajadores y de seguros.[17] Recomendaciones
Comité Etica Francés- 1990 Por
su parte el Comité Nacional de Etica francés, en el año 1990 entendió
que debe prohibirse a los terceros ( especialmente empleadores y
aseguradores) tener acceso a los registros de información genética y
exigir a los interesados que se sometan a estos estudios. Declaración
de Bilbao- 1993 En
1993 la reunión Internacional sobre el Derecho ante el Proyecto Genoma
Humano celebrada en Bilbao
(España)[18]sostuvo que -
La intimidad personal es patrimonio exclusivo de cada persona. El
secreto informado es requisito indispensable para interferir en ella. Sólo
excepcionalmente y bajo control judicial se
permitiría tener acceso a ella. -
Rechazo a la utilización de datos genéticos que originen
cualquier discriminación en el ámbito de las relaciones laborales, del
seguro o en cualquier otro -
Se aconseja elaborar acuerdos internacionales, leyes nacionales y
organismos de control supranacional. Declaración
sobre Genoma Humano- CIB- 1995 En
1995 el Comité Internacional de Bioética (CIB) de la UNESCO, presentó
una Declaración sobre el Genoma Humano en la que se sostuvo: -
El proyecto debe respetar los derechos humanos en general, la
autonomía de la voluntad y principio de solidaridad. -
No se puede discriminar a nadie por sus características genéticas -
Cualquier daño tendrá reparación -
Proclama la intimidad de nuestra constitución genética.[19]
Proyecto
sobre Bioética- Consejo de Europa- 1996 En
1996, la Asamblea Parlamentaria del Consejo Europeo elaboró el proyecto
de Convención el Consejo de Europa (U.E.) sobre temas delicados de bioética
como: la protección de la dignidad humana y la integridad mental y física.
Incluyó a treinta y nueve países
del continente europeos, incluidos los veintitrés cantones de la
Confederación Suiza.[20] El
proyecto admitió la realización de tests genéticos predictivos que
permitan detectar una predisposición o una susceptibilidad especial a
ciertas enfermedades En
este aspecto la Convención precisó que esos tests no podían ser
realizados más que en el interés de la persona que se sometía a ellos,
o con fines de investigación médica, luego de la opinión favorable de
un consejo genético.
Prohibió
formalmente en forma absoluta la divulgación o cualquier comunicación de
estos resultados “aun en caso de consentimiento u obligación contraída
contractualmente por el interesado”. Las únicas excepciones admitidas
fueron: con fines de práctica médica general, exigencias de la justicia
o la necesidad de proteger intereses legítimos de terceros. Ello significó
que ni las compañías de seguros, ni los empleadores pueden tener acceso
a esa información.[21]
Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. UNESCO- 1997. En
1997, en el seno de la UNESCO se sancionó la “Declaración Universal
sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos” reconoce que deberá
respetarse el consentimiento informado, así como la libertad de decisión
respecto a la no-información (art. 5) y la protección de la
confidencialidad (art. 7).[22] El
Gobierno de los Estados Unidos , a
través del titular del Instituto Nacional de Investigaciones del Genoma
Humano, Francis Collins, sostuvo que es necesario cambiar la legislación
y establecer una ley que prohiba la
discriminacion genética. El Presidente Bill Clinton invitó al
Premier Británico, Tony Blair y a otros lideres internacionales a unirse
en el esfuerzo por cambiar las leyes y prevenir el mal uso de la nueva
tecnología.
Clinton
firmó un decreto en febrero del 2000, que prohibe a las dependencias
oficiales discriminar sobre la base del resultado de pruebas genéticas y
por lo menos 13 Estados aprobaron leyes similares para el sector privado.[23] El debate sigue en el Congreso. Los demócratas
propusieron una ley, más específica que las anteriores, que impediría a
los seguros rechazar una solicitud, la renovación de una póliza o
suspender una cobertura a uno de sus afiliados sobre la base de información
genética. VI.
LEGISLACION ARGENTINA Nuestra
Constitución Nacional posee normas que tienen aplicación en estos temas,
a saber: Igualdad ante la ley (art. 16), amparo (art.43), jerarquía
constitucional de la Convención Americana sobre los derechos humanos y la
Convención Internacional sobre los derechos del Niño (art. 75 inc. 22). En
la Provincia de Buenos Aires la ley 11.044 (Adla, LI-A, 1063), prescribió
que toda investigación relacionada con seres humanos deberá ajustarse a
criterios de respeto de su dignidad y protección de sus derechos y
bienestar, y ser fundada en parámetros éticos y científicos, lo que
queda a consideración de comités de ética.[24] El
art. 12 de la Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires[25]establece
que “La ciudad garantiza...el derecho a la privacidad, intimidad y
confidencialidad como parte inviolable de la dignidad humana”. Nuestro
Código Civil en el art. 1071 bis reconoce protección a la intimidad. El
Proyecto de Código Civil argentino redactado en cumplimiento del dec.
685/incluye el art. 105
sostiene que “la persona humana afectada en su intimidad personal
o familiar, honra o reputación, imagen o identidad o de cualquier otro modo resulte menoscabada en su dignidad
personal, puede reclamar la reparación de los daños sufridos”. La
información genética, es de tipo personal y pertenece a la vida privada
de una persona. La intimidad genética está protegida por la norma y solo
puede ser divulgada con el consentimiento expreso de la persona prevista
por el art. 112 del proyecto. Dicho
articulo sostiene “ Nadie puede ser sometido sin su consentimiento a exámenes
o tratamientos clínicos o quirúrgicos, cualquiera que sea su naturaleza
salvo disposición legal en contrario” Por
otra parte en el Congreso de la Nación existe un proyecto presentado por
la diputada Adriana Bevacqua que propone la creación de una Comisión
permanente de Bioética en la Cámara de Diputados cuya finalidad sería
dictaminar sobre todo proyecto con connotaciones morales o éticas en el
área de las ciencias de la salud y de la vida, integrado por un grupo
interdisciplinario. IX.-
CONCLUSIONES Los temas derivados del
Proyecto Genoma Humano exigen hoy un encuadre jurídico que establezca el
marco ético que deben respetar los avances científicos Como
juristas, debemos tener muy presentes estas realidades, buscando la
conformidad del derecho con el orden natural y el
bien de la persona y de sus derechos inalienables. Evidentemente
los avances científicos se desarrollan
más aceleradamente que los cambios jurídicos. Esta falta de
sincronización abre una brecha entre la ciencia y Derecho, provocando con
frecuencia vacíos legislativos que amenazan a los individuos y a la
sociedad en su conjunto al
exponerlos a situaciones concretas de indefensión Los nuevos
acontecimientos científicos y tecnológicos han conmocionado a todas las
ciencias originando un verdadero “Derecho Genético”. Al
momento de legislar es necesario que tengamos muy presente
que el patrimonio genético es uno de los tesoros más preciados
del ser humano. Es un bien jurídico susceptible de ser tutelado y todo
atentado contra él entraña el riesgo de alterar su perfecta armonía. La
complejidad del tema requiere un estudio transdisciplinario y un
tratamiento integral de todos los temas relacionados con el manejo de la
transmisión de la vida humana, y otros dominios de la manipulación genética. La
legislación tiene que garantizar que cada persona tenga derecho a
determinar quien va a disponer de su información genética. Deben
prohibirse la realización de tests genéticos previos a la contratación
laboral o de seguros. También debe recalcarse el derecho a la
no-información. BIBLIOGRAFIA 1.
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Las mutaciones de cáncer de mama son el caso que más rápido crece
en materia de diagnóstico. Las mujeres con mutaciones específicas de
los genes BRCA1 y 2 tienen un riesgo de cáncer de mama o de ovarios
50% más alto, por lo que muchas deciden quitarse las mamas o los
ovarios. [17] Blazquez, Niceto “Bioética Fundamental”. Biblioteca de autores cristianos. Pág. 205 [18] Kemelmajer de Carlucci, Aída “Aspectos jurídicos del proyecto genoma humano”. ED-153-928 [19] Blazquez, Niceto “Bioética Fundamental”. Biblioteca de autores cristianos. Pág. 210 [20] BUSTAMANTE ALSINA, J, “La Asamblea Parlamentaria del Consejo de la Unión Europea ha logrado consenso sobre aspectos delicados de la bioética”, LA LEY, 15 de noviembre de 1996 [21] BUSTAMANTE ALSINA, J., “Las nuevas tecnologías biomédicas frente a la ética y al derecho”, LA LEY, 1996-C, 1015 [22] Para mayor información ver Messina de Estrella Gutiérrez, obra ya citada, pag. 82 y sig. [23] Diario La Nación del 27 de junio 2000 [24] Ver Martínez, Stella “Manipulación genética y Derecho Penal”. Ed. Universidad. Buenos Aires. 1994. [25] LA 1996-C-3797
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