1as Jornadas Nacionales de Bioetica y Derecho

Uno de los aspectos más fascinantes del conocimiento genético es el impacto que puede llegar a tener en nuestras relaciones más íntimas y privadas. Cuando se habla de la información genética se piensa en algunos de sus efectos más inmediatos: la mayor presencia de diagnósticos que curas o terapias, los problemas que puede generar en los servicios de salud (en los requisitos para seguros de salud o de vida) o el posible abuso de esta información y discriminación por parte de los empleadores. Estos, por supuesto, son problemas muy importantes. Pero, ¿qué sucederá en un ámbito de acciones más privadas con el ofrecimiento de conocimiento sobre la posibilidad de transmitir terribles enfermedades genéticas? ¿Cómo incidirá esto en las decisiones reproductivas de las parejas? ¿Qué papel debería jugar el Estado? ¿Qué sucederá con el lugar de lo sobrenatural en este tipo de decisiones?

En este trabajo no pretendo dar respuestas, sino más bien plantear interrogantes y explorar algunas aristas poco tratadas sobre la genética.

Una de las cuestiones que subyacen es que efectivamente el conocimiento implica poder y éste conlleva mayor responsabilidad. ¿Pueden los tests genéticos proliferar sin la contrapartida de promover mayor responsabilidad reproductiva?

Nótese que la noción de libertad reproductiva puede ser muy amplia. Puede abarcar desde la decisión de no procrear, hacerlo mediante reproducción asistida con donantes, utilizar técnicas de reproducción asistida que permitan transferir aquellos embriones “sanos”, interrumpir el embarazo, o adoptar. En este trabajo no tocaré el problema del aborto. Una de las razones se debe a la polémica que suscita y a la posibilidad de que oscurezca otras reflexiones interesantes, si bien no descarto que podría llegar a ser una de las consecuencias que se puede extraer en algunos casos. Pero, aun si no se acepta el aborto a raíz de severos problemas genéticos, existen varias alternativas terapéuticas que deberían merecer mayor consideración.

Así pues, se puede distinguir entre decisiones que pueden tomarse en la etapa de pre-concepción, al saber que se tiene cierto severo riesgo genético. Y existen decisiones post-concepcionales, que se plantean una vez obtenido un embrión o comenzado un embarazo. Si bien en el segundo caso algunas alternativas pueden implicar un aborto o descarte de embriones no viables; esto no sucede en la etapa pre-concepcional en la cual el aborto o estatus moral del embrión no pueden funcionar como razones válidas para no concebir o hacerlo pero tomando ciertos recaudos.

Volviendo pues a la información genética y al impacto de ésta en nuestras decisiones de concebir un hijo genéticamente relacionado: ¿quebrará acaso el manejo de la información genética nuestra inocencia reproductiva? Esto es, si sabemos, ya sea a raíz de problemas genéticos frecuentes en la familia o de otros indicadores como la edad, abortos espontáneos repetidos, que existe el riesgo de transmitir una enfermedad genética; ¿podemos procrear sin tomar ningún tipo de recaudo? No cabe duda que cada vez habrá más enfermedades que conoceremos tempranamente y que podremos evitar transmitir. ¿Cuál puede ser el impacto de este tipo de conocimiento no ya solamente respecto de las elecciones reproductivas sino en la concepción de lo “divino”, el azar o la Naturaleza?

¿Cómo se puede pensar al azar y la responsabilidad a partir de estas nuevas posibilidades de conocimiento? Nótese que en el rechazo de cierta responsabilidad reproductiva coinciden dos posiciones “tradicionalmente” antagónicas. Por un lado aquellos que visualizan al azar o lo natural como inalterables y critican cualquier interferencia como un jugar a ser Dios. Estas posiciones pueden oscilar desde las visiones sacralizadas de la Naturaleza hasta planteos más tradicionalmente religiosos. En ambas variantes el hombre no tiene “derecho” a interferir. Se debe dejar a la Naturaleza o a Dios seguir su curso. Aun si se sabe que hay un serio riesgo de transmitir cierta dolorosa e irreversible enfermedad no se puede modificar el azar, la Naturaleza ni la Divina Providencia. Se presupone una lógica inescrutable y se le otorga un valor intrínseco a lo que resulte, independientemente de las consecuencias o daños que éste pueda implicar.

Por otro lado, desde una posición opuesta, aquellos que defienden los derechos reproductivos a ultranza también se oponen. Los argumentos que se esgrimen señalan que todos los adultos tienen el derecho a formar una familia, a elegir cuando tener un hijo. Una de las justificaciones más fuertes invoca a la autonomía de las personas, a la importancia de la autodeterminación de la cual se deriva el derecho a la libertad reproductiva. Nada puede poner límites a los deseos reproductivos. Se trata de una visión de la autonomía sin límite. Una versión casi de caricatura, si bien con bastante resonancias en algunos planteos actuales. Desde estas posiciones muchas veces se justifica un privilegio exacerbado al vínculo biológico o genético de padres e hijos. Sin embargo, aun acérrimos defensores de la autonomía plantean límites. Ya en el siglo XIX, John Stuart Mill, formulaba el principio de evitar el daño en el cual la libertad de los adultos competentes no debía ser restringida excepto para prevenir daño a otros. El punto a dilucidar, entonces, es cuál es la severidad del daño, la irreversibilidad y la probabilidad de que tal daño se produzca como para justificar la restricción de la libertad procreativa.

Existen diferentes conceptualizaciones acerca de este difícil problema. Intuitivamente podemos decir que tenemos la obligación de velar por la salud y el bienestar de nuestros hijos. Sin embargo tales obligaciones no pueden ser tan exigentes que lleven a aquellos que no cumplan con las “condiciones ideales o convencionales” a quitar la posibilidad de criar a sus propios hijos. Considérese que pueden haber grandes divergencias no sólo respecto de los planes de vida y concepción del bien de los padres, sino también respecto de las posibilidades económicas y sociales. Muchas veces, condiciones de amor y cuidado son lo suficientemente importantes como para compensar graves problemas socioeconómicos. Estoy pensando en la situación de padres con muy pocos recursos, a quienes no cuestionamos sus posibilidades de crianza.

Pero, si bien los límites no son tajantes, hay ciertas circunstancias que llevan a quitar la patria potestad a los padres. Por ejemplo, el abuso de menores o el maltrato. Es decir aquellas situaciones que consideramos que explícitamente causan daño, en las cuales se lesiona la integridad física y mental del niño. Los padres ya no tienen un poder absoluto sobre los hijos y hay ciertas circunstancias en las cuales se pueden cuestionar sus decisiones. (Testigo de Jehová).

¿Cómo conceptualizar el caso de “futuros padres” y su responsabilidad al traer al mundo, a sabiendas, un chico que se sabe tendrá una vida muy corta, dolorosa y con serias discapacidades? Por ejemplo, cuando los padres saben que tienen un riesgo alto de transmitir Tay Sachs. Para esta enfermedad prácticamente no hay tratamiento, implica un grave deterioro psicomotor, un retardo mental grave y una muerte temprana. En general estos niños mueren durante la infancia. O la distrofia muscular, una enfermedad que se comienza a manifestar cerca de los seis años. Estos niños comienzan a caerse y sufrir una serie de impedimentos físicos hasta terminar postrados alrededor de los diez años en una silla de rueda, sin control de esfínteres, sin poder moverse por sí mismos, teniendo que ser alimentados, pero lúcidos y conscientes. Padecen este deterioro durante unos diez años para terminar en una muerte prematura.

¿Cómo se pueden ubicar estos casos con relación a las obligaciones recién mencionadas? Acaso no se causa un gran daño al no hacer nada para impedir que un posible hijo sufra tan terrible vida? Respecto de ello podemos encontrar diferencias.

Para Joel Feinberg alguien tendría interés en no nacer si su existencia tiene inexorablemente e irreparablemente tales características que no vale la pena vivirla. Para Feinberg, "hablar de un `derecho a no nacer' es una manera sumaria de referirse a la plausible exigencia moral de que no se traiga ningún niño al mundo a menos que estén aseguradas ciertas condiciones muy mínimas de bienestar".[1] Tales condiciones mínimas equivalen a la exigencia de que no condenemos a un fracaso total los futuros intereses del niño.[2]

John Harris, por ejemplo sostiene que es una injusticia traer al mundo sufrimiento evitable. Esto tiene como consecuencia brindar tratamiento, utilizar tests antenatales, retrasar la concepción si esto puede ayudar a evitar tal sufrimiento… Pero si indefectiblemente se transmitirá una enfermedad, Harris lo considera como sufrimiento inevitable, por lo tanto aceptable.

Laura Purdy, [3] en cambio, señala que tenemos la obligación moral de brindar por lo menos la oportunidad de tener una salud "normal" para la cultura en la que vivirá el futuro niño.[4] La idea es intentar proporcionar una vida mínimamente satisfactoria nuestro futuro hijo. Esto tendrá la consecuencia de no concebir en el caso de saber que podemos transmitir el mal de Huntington o utilizar algún método alternativo (por ejemplo reproducción asistida con donante, testeo del embrión o la simple adopción) para evitar que nuestro hijo padezca este desorden genético.

Un punto que no puede pasarse por alto es el de distinguir entre diferentes tipos de enfermedades y las implicancias que pueden tener.

En general casi todas las enfermedades que se manifiestan desde el nacimiento implican grandes inconvenientes y problemas para las familias. Involucran tiempo, dedicación, costos afectivos y también monetarios. Casi todas las enfermedades en niños pequeños se caracterizan por resultar una pesada carga que la familia debe sobrellevar. Un ejemplo podría ser el caso de un chico con Síndrome de Down. Sin embargo, una característica que debe destacarse es que según la profundidad o severidad del síndrome, el niño parece llevar una vida relativamente feliz, con gran conexión afectiva con el medio.

Hay otro tipo de enfermedades que involucran además del impacto familiar recién mencionado, grandes sufrimientos físicos para el niño, una vida muy corta, con grandes padecimientos, contínuas infecciones o intervenciones quirúrgicas, imposibilidad de conexión con el medio exterior, incapacidad de comprender lo que le sucede. Nuevamente estoy pensando en graves enfermedades genéticas como el Tay Sachs.

Frente al primer tipo de enfermedad un adecuado apoyo por parte de la sociedad y el Estado podría ayudar a estas familias a manejar satisfactoriamente la situación de enfermedad. Sin embargo, esto no parece suficiente para el segundo caso. El sufrimiento, dolor y discapacidad no parecen resolverse aun con un gran apoyo por parte del Estado y la sociedad, porque no hay una posibilidad de mejora, de curación o de una “calidad de vida” mínimamente viable. Por supuesto que resulta problemático definir claramente que sea una “buena calidad de vida” y existen una serie de casos borderline difíciles de conceptualizar…. Pero dejemos de lado estos casos complejos y sutiles y retornemos a los extremos que parecen más claros.

Si tuviéramos que bosquejar alguna propuesta, pareciera claro que frente a los últimos casos nosotros, como padres, no podemos ser indiferentes o carecer de responsabilidad. Cuando hay manifestaciones familiares y la posibilidad de obtener información genética cierta respecto de serias enfermedades genéticas que involucrarán grandes padecimientos al niño, pareciera haber una cierta obligación moral a evitar traer tanto sufrimiento al mundo. Sin embargo, no necesariamente esto implica la aplicación de un mismo criterio para cualquier tipo de dolencia. En los casos en los cuales no es tan claro el nivel de sufrimiento y padecimiento involucrados y en los cuales las enfermedades pueden ser susceptibles de grandes mejorías, los padres podrán, con toda la información relevante, decidir si desean o no evitar ese nacimiento. No habría prima facie una obligación a evitar ese sufrimiento ya que no es claro cuán severo y probable resulte el daño y el sufrimiento; aunque los padres sí deberían hacerse responsables de sus decisiones y los cuidados y previsiones necesarias para paliar el padecimiento del futuro niño. Es decir, no toda enfermedad genética está en iguales condiciones, existen casos menos extremos en los cuales la decisión es muy difícil y personal. De todos modos, si volvemos a nuestra distinción inicial entre decisiones pre-concepcionales y post- concepcionales. Pareciera que, aun para aquellos que están en contra del aborto en función del estatus moral que se le otorga al embrión o al feto, en la etapa pre-concepcional la balanza debiera inclinarse a evitar traer al mundo sufrimiento evitable. Este tipo de argumentación se complementa con lo que se han denominado problemas de génesis, en los cuales se señala no se daña a nadie si no se lo trae a la existencia. En este ámbito se plantea la paradoja de que hacer que alguien comience a existir le beneficia pero dejar de hacerlo no lo perjudica.[5]

Pareciera que fomentar actitudes procreativas irresponsables, que sólo genere sufrimiento al que va a nacer no puede ser fácilmente aceptable. Pero ¿debe ponerse un límite? En el otro extremo está el temor a políticas eugenésicas o discriminatorias. Sin embargo, pareciera que querer tener un hijo sano dista de pretender que sea perfecto. En segundo lugar, esto no debería llevar a un rechazo de aquellos que sufren y padecen enfermedades; por el contrario debería implicar mayor empatía y ayuda para intentar compensar en lo posible todo ese sufrimiento. En todo caso aquellos que padecen enfermedades genéticas serían las víctimas. Y es justamente al ver las dificultades e injusticias que sufren que se pretende mayor toma de conciencia por parte de los futuros padres. Y en tercer término, pareciera que un punto central será dejar estas decisiones en el ámbito privado, como una alternativa de las parejas y no pretender derivar políticas de estado. La injerencia estatal implica coerciones que justamente han llevado a políticas eugenésicas y discriminatorias. Quizás el papel del Estado pueda ser el de informar, asesorar, hacer accesible mayor responsabilidad y no permitir que esto sea únicamente un recurso para aquellos que tienen medios económicos.

La contracara de este tipo de planteo es una medicalización aun mayor de las decisiones reproductivas y la presión que puede llegar a generar en las mujeres. Este es un punto que no es menor y que probablemente tenga un impacto cada vez mayor a medida que haya mayor conocimiento y posibilidades de terapias in utero. Y creo que resultará más dramático, si no existe la posibilidad de poder decidir continuar o no con un embarazo, pero si utilizar toda clase de tecnología invasiva para mejorar la salud del feto.

Finalmente, un último punto se relaciona con el derecho. Obviamente de las obligaciones morales no necesariamente se puede pasar a las obligaciones legales. Sin embargo, este tipo de cuestiones no resultaron indiferentes al derecho, y se plantearon los denominados “juicios por vida injusta”…¿Cuál debiera ser el rol del derecho en este tipo de situación?

Indudablemente, el acceso a mayor información modificará nuestra concepción del azar-destino-naturaleza y tendrá un fuerte impacto en nuestras decisiones más personales y nuestro sentido de obligación paterno-maternal. Ronald Dworkin, por ejemplo, señala que la falta de certeza sobre lo correcto respecto de nuestra responsabilidad frente a los otros puede plantear la situación de un disloque moral. El límite entre el azar y la responsabilidad está en la médula de nuestra ética y cualquier movimiento serio en tal límite disloca, genera inestabilidad moral. Desgraciadamente, para algunos, parte de la inocencia reproductiva quedará en el pasado y seremos cada vez más responsables ante el avance del conocimiento por nuestras acciones u omisiones.

[1] Feinberg, Joel Freedom and Fulfillment, Princeton, Princeton University Press, 1992, pág 101.

[2] Feinberg propone un análisis del daño como el impedimento, revés o fracaso de un interés. Tener un interés en algo es "apostar" a ello. En general una persona apuesta a X (...) cuando está listo para ganar o perder según cuales sean la naturaleza o condiciones de X. Nuestro interés, entonces, es considerado como una colección o miscelánea, consiste en todas las cosas que hemos apostado.

[3] En Luna F. y Salles A.L.F, op.cit, págs. 375-386.

[4] Purdy es consciente de los problemas que implica establecer lo "mínimamente satisfactorio" o "normal para una cultura". Pero no entraremos en esta cuestión en este trabajo.

[5] En este trabajo no entraré en el fascinante pero complejo problemas de génesis. Valga lo anterior como una mera muestra.

	C 1º JORNADAS NACIONALES de BIOÉTICA y DERECHO Buenos Aires, 22 y 23 de agosto de 2000 Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires Organizadas por: Cátedra UNESCO de Bioética (Universidad de Buenos Aires) Asociación de Abogados de Buenos Aires

	PONENCIAS
	Decisiones reproductivas y genética: ¿el fin de la inocencia?
	Dra Florencia Luna (UBA)

	Uno de los aspectos más fascinantes del conocimiento genético es el impacto que puede llegar a tener en nuestras relaciones más íntimas y privadas. Cuando se habla de la información genética se piensa en algunos de sus efectos más inmediatos: la mayor presencia de diagnósticos que curas o terapias, los problemas que puede generar en los servicios de salud (en los requisitos para seguros de salud o de vida) o el posible abuso de esta información y discriminación por parte de los empleadores. Estos, por supuesto, son problemas muy importantes. Pero, ¿qué sucederá en un ámbito de acciones más privadas con el ofrecimiento de conocimiento sobre la posibilidad de transmitir terribles enfermedades genéticas? ¿Cómo incidirá esto en las decisiones reproductivas de las parejas? ¿Qué papel debería jugar el Estado? ¿Qué sucederá con el lugar de lo sobrenatural en este tipo de decisiones? En este trabajo no pretendo dar respuestas, sino más bien plantear interrogantes y explorar algunas aristas poco tratadas sobre la genética. I. Azar y responsabilidad Una de las cuestiones que subyacen es que efectivamente el conocimiento implica poder y éste conlleva mayor responsabilidad. ¿Pueden los tests genéticos proliferar sin la contrapartida de promover mayor responsabilidad reproductiva? Nótese que la noción de libertad reproductiva puede ser muy amplia. Puede abarcar desde la decisión de no procrear, hacerlo mediante reproducción asistida con donantes, utilizar técnicas de reproducción asistida que permitan transferir aquellos embriones “sanos”, interrumpir el embarazo, o adoptar. En este trabajo no tocaré el problema del aborto. Una de las razones se debe a la polémica que suscita y a la posibilidad de que oscurezca otras reflexiones interesantes, si bien no descarto que podría llegar a ser una de las consecuencias que se puede extraer en algunos casos. Pero, aun si no se acepta el aborto a raíz de severos problemas genéticos, existen varias alternativas terapéuticas que deberían merecer mayor consideración. Así pues, se puede distinguir entre decisiones que pueden tomarse en la etapa de pre-concepción, al saber que se tiene cierto severo riesgo genético. Y existen decisiones post-concepcionales, que se plantean una vez obtenido un embrión o comenzado un embarazo. Si bien en el segundo caso algunas alternativas pueden implicar un aborto o descarte de embriones no viables; esto no sucede en la etapa pre-concepcional en la cual el aborto o estatus moral del embrión no pueden funcionar como razones válidas para no concebir o hacerlo pero tomando ciertos recaudos. Volviendo pues a la información genética y al impacto de ésta en nuestras decisiones de concebir un hijo genéticamente relacionado: ¿quebrará acaso el manejo de la información genética nuestra inocencia reproductiva? Esto es, si sabemos, ya sea a raíz de problemas genéticos frecuentes en la familia o de otros indicadores como la edad, abortos espontáneos repetidos, que existe el riesgo de transmitir una enfermedad genética; ¿podemos procrear sin tomar ningún tipo de recaudo? No cabe duda que cada vez habrá más enfermedades que conoceremos tempranamente y que podremos evitar transmitir. ¿Cuál puede ser el impacto de este tipo de conocimiento no ya solamente respecto de las elecciones reproductivas sino en la concepción de lo “divino”, el azar o la Naturaleza? ¿Cómo se puede pensar al azar y la responsabilidad a partir de estas nuevas posibilidades de conocimiento? Nótese que en el rechazo de cierta responsabilidad reproductiva coinciden dos posiciones “tradicionalmente” antagónicas. Por un lado aquellos que visualizan al azar o lo natural como inalterables y critican cualquier interferencia como un jugar a ser Dios. Estas posiciones pueden oscilar desde las visiones sacralizadas de la Naturaleza hasta planteos más tradicionalmente religiosos. En ambas variantes el hombre no tiene “derecho” a interferir. Se debe dejar a la Naturaleza o a Dios seguir su curso. Aun si se sabe que hay un serio riesgo de transmitir cierta dolorosa e irreversible enfermedad no se puede modificar el azar, la Naturaleza ni la Divina Providencia. Se presupone una lógica inescrutable y se le otorga un valor intrínseco a lo que resulte, independientemente de las consecuencias o daños que éste pueda implicar. Por otro lado, desde una posición opuesta, aquellos que defienden los derechos reproductivos a ultranza también se oponen. Los argumentos que se esgrimen señalan que todos los adultos tienen el derecho a formar una familia, a elegir cuando tener un hijo. Una de las justificaciones más fuertes invoca a la autonomía de las personas, a la importancia de la autodeterminación de la cual se deriva el derecho a la libertad reproductiva. Nada puede poner límites a los deseos reproductivos. Se trata de una visión de la autonomía sin límite. Una versión casi de caricatura, si bien con bastante resonancias en algunos planteos actuales. Desde estas posiciones muchas veces se justifica un privilegio exacerbado al vínculo biológico o genético de padres e hijos. Sin embargo, aun acérrimos defensores de la autonomía plantean límites. Ya en el siglo XIX, John Stuart Mill, formulaba el principio de evitar el daño en el cual la libertad de los adultos competentes no debía ser restringida excepto para prevenir daño a otros. El punto a dilucidar, entonces, es cuál es la severidad del daño, la irreversibilidad y la probabilidad de que tal daño se produzca como para justificar la restricción de la libertad procreativa. II ¿Tenemos obligaciones hacia nuestros hijos? Existen diferentes conceptualizaciones acerca de este difícil problema. Intuitivamente podemos decir que tenemos la obligación de velar por la salud y el bienestar de nuestros hijos. Sin embargo tales obligaciones no pueden ser tan exigentes que lleven a aquellos que no cumplan con las “condiciones ideales o convencionales” a quitar la posibilidad de criar a sus propios hijos. Considérese que pueden haber grandes divergencias no sólo respecto de los planes de vida y concepción del bien de los padres, sino también respecto de las posibilidades económicas y sociales. Muchas veces, condiciones de amor y cuidado son lo suficientemente importantes como para compensar graves problemas socioeconómicos. Estoy pensando en la situación de padres con muy pocos recursos, a quienes no cuestionamos sus posibilidades de crianza. Pero, si bien los límites no son tajantes, hay ciertas circunstancias que llevan a quitar la patria potestad a los padres. Por ejemplo, el abuso de menores o el maltrato. Es decir aquellas situaciones que consideramos que explícitamente causan daño, en las cuales se lesiona la integridad física y mental del niño. Los padres ya no tienen un poder absoluto sobre los hijos y hay ciertas circunstancias en las cuales se pueden cuestionar sus decisiones. (Testigo de Jehová). ¿Cómo conceptualizar el caso de “futuros padres” y su responsabilidad al traer al mundo, a sabiendas, un chico que se sabe tendrá una vida muy corta, dolorosa y con serias discapacidades? Por ejemplo, cuando los padres saben que tienen un riesgo alto de transmitir Tay Sachs. Para esta enfermedad prácticamente no hay tratamiento, implica un grave deterioro psicomotor, un retardo mental grave y una muerte temprana. En general estos niños mueren durante la infancia. O la distrofia muscular, una enfermedad que se comienza a manifestar cerca de los seis años. Estos niños comienzan a caerse y sufrir una serie de impedimentos físicos hasta terminar postrados alrededor de los diez años en una silla de rueda, sin control de esfínteres, sin poder moverse por sí mismos, teniendo que ser alimentados, pero lúcidos y conscientes. Padecen este deterioro durante unos diez años para terminar en una muerte prematura. ¿Cómo se pueden ubicar estos casos con relación a las obligaciones recién mencionadas? Acaso no se causa un gran daño al no hacer nada para impedir que un posible hijo sufra tan terrible vida? Respecto de ello podemos encontrar diferencias. Para Joel Feinberg alguien tendría interés en no nacer si su existencia tiene inexorablemente e irreparablemente tales características que no vale la pena vivirla. Para Feinberg, "hablar de un `derecho a no nacer' es una manera sumaria de referirse a la plausible exigencia moral de que no se traiga ningún niño al mundo a menos que estén aseguradas ciertas condiciones muy mínimas de bienestar".[1] Tales condiciones mínimas equivalen a la exigencia de que no condenemos a un fracaso total los futuros intereses del niño.[2] John Harris, por ejemplo sostiene que es una injusticia traer al mundo sufrimiento evitable. Esto tiene como consecuencia brindar tratamiento, utilizar tests antenatales, retrasar la concepción si esto puede ayudar a evitar tal sufrimiento… Pero si indefectiblemente se transmitirá una enfermedad, Harris lo considera como sufrimiento inevitable, por lo tanto aceptable. Laura Purdy, [3] en cambio, señala que tenemos la obligación moral de brindar por lo menos la oportunidad de tener una salud "normal" para la cultura en la que vivirá el futuro niño.[4] La idea es intentar proporcionar una vida mínimamente satisfactoria nuestro futuro hijo. Esto tendrá la consecuencia de no concebir en el caso de saber que podemos transmitir el mal de Huntington o utilizar algún método alternativo (por ejemplo reproducción asistida con donante, testeo del embrión o la simple adopción) para evitar que nuestro hijo padezca este desorden genético. III. Diferentes enfermedades Un punto que no puede pasarse por alto es el de distinguir entre diferentes tipos de enfermedades y las implicancias que pueden tener. En general casi todas las enfermedades que se manifiestan desde el nacimiento implican grandes inconvenientes y problemas para las familias. Involucran tiempo, dedicación, costos afectivos y también monetarios. Casi todas las enfermedades en niños pequeños se caracterizan por resultar una pesada carga que la familia debe sobrellevar. Un ejemplo podría ser el caso de un chico con Síndrome de Down. Sin embargo, una característica que debe destacarse es que según la profundidad o severidad del síndrome, el niño parece llevar una vida relativamente feliz, con gran conexión afectiva con el medio. Hay otro tipo de enfermedades que involucran además del impacto familiar recién mencionado, grandes sufrimientos físicos para el niño, una vida muy corta, con grandes padecimientos, contínuas infecciones o intervenciones quirúrgicas, imposibilidad de conexión con el medio exterior, incapacidad de comprender lo que le sucede. Nuevamente estoy pensando en graves enfermedades genéticas como el Tay Sachs. Frente al primer tipo de enfermedad un adecuado apoyo por parte de la sociedad y el Estado podría ayudar a estas familias a manejar satisfactoriamente la situación de enfermedad. Sin embargo, esto no parece suficiente para el segundo caso. El sufrimiento, dolor y discapacidad no parecen resolverse aun con un gran apoyo por parte del Estado y la sociedad, porque no hay una posibilidad de mejora, de curación o de una “calidad de vida” mínimamente viable. Por supuesto que resulta problemático definir claramente que sea una “buena calidad de vida” y existen una serie de casos borderline difíciles de conceptualizar…. Pero dejemos de lado estos casos complejos y sutiles y retornemos a los extremos que parecen más claros. Si tuviéramos que bosquejar alguna propuesta, pareciera claro que frente a los últimos casos nosotros, como padres, no podemos ser indiferentes o carecer de responsabilidad. Cuando hay manifestaciones familiares y la posibilidad de obtener información genética cierta respecto de serias enfermedades genéticas que involucrarán grandes padecimientos al niño, pareciera haber una cierta obligación moral a evitar traer tanto sufrimiento al mundo. Sin embargo, no necesariamente esto implica la aplicación de un mismo criterio para cualquier tipo de dolencia. En los casos en los cuales no es tan claro el nivel de sufrimiento y padecimiento involucrados y en los cuales las enfermedades pueden ser susceptibles de grandes mejorías, los padres podrán, con toda la información relevante, decidir si desean o no evitar ese nacimiento. No habría prima facie una obligación a evitar ese sufrimiento ya que no es claro cuán severo y probable resulte el daño y el sufrimiento; aunque los padres sí deberían hacerse responsables de sus decisiones y los cuidados y previsiones necesarias para paliar el padecimiento del futuro niño. Es decir, no toda enfermedad genética está en iguales condiciones, existen casos menos extremos en los cuales la decisión es muy difícil y personal. De todos modos, si volvemos a nuestra distinción inicial entre decisiones pre-concepcionales y post- concepcionales. Pareciera que, aun para aquellos que están en contra del aborto en función del estatus moral que se le otorga al embrión o al feto, en la etapa pre-concepcional la balanza debiera inclinarse a evitar traer al mundo sufrimiento evitable. Este tipo de argumentación se complementa con lo que se han denominado problemas de génesis, en los cuales se señala no se daña a nadie si no se lo trae a la existencia. En este ámbito se plantea la paradoja de que hacer que alguien comience a existir le beneficia pero dejar de hacerlo no lo perjudica.[5] Pareciera que fomentar actitudes procreativas irresponsables, que sólo genere sufrimiento al que va a nacer no puede ser fácilmente aceptable. Pero ¿debe ponerse un límite? En el otro extremo está el temor a políticas eugenésicas o discriminatorias. Sin embargo, pareciera que querer tener un hijo sano dista de pretender que sea perfecto. En segundo lugar, esto no debería llevar a un rechazo de aquellos que sufren y padecen enfermedades; por el contrario debería implicar mayor empatía y ayuda para intentar compensar en lo posible todo ese sufrimiento. En todo caso aquellos que padecen enfermedades genéticas serían las víctimas. Y es justamente al ver las dificultades e injusticias que sufren que se pretende mayor toma de conciencia por parte de los futuros padres. Y en tercer término, pareciera que un punto central será dejar estas decisiones en el ámbito privado, como una alternativa de las parejas y no pretender derivar políticas de estado. La injerencia estatal implica coerciones que justamente han llevado a políticas eugenésicas y discriminatorias. Quizás el papel del Estado pueda ser el de informar, asesorar, hacer accesible mayor responsabilidad y no permitir que esto sea únicamente un recurso para aquellos que tienen medios económicos. La contracara de este tipo de planteo es una medicalización aun mayor de las decisiones reproductivas y la presión que puede llegar a generar en las mujeres. Este es un punto que no es menor y que probablemente tenga un impacto cada vez mayor a medida que haya mayor conocimiento y posibilidades de terapias in utero. Y creo que resultará más dramático, si no existe la posibilidad de poder decidir continuar o no con un embarazo, pero si utilizar toda clase de tecnología invasiva para mejorar la salud del feto. Finalmente, un último punto se relaciona con el derecho. Obviamente de las obligaciones morales no necesariamente se puede pasar a las obligaciones legales. Sin embargo, este tipo de cuestiones no resultaron indiferentes al derecho, y se plantearon los denominados “juicios por vida injusta”…¿Cuál debiera ser el rol del derecho en este tipo de situación? Indudablemente, el acceso a mayor información modificará nuestra concepción del azar-destino-naturaleza y tendrá un fuerte impacto en nuestras decisiones más personales y nuestro sentido de obligación paterno-maternal. Ronald Dworkin, por ejemplo, señala que la falta de certeza sobre lo correcto respecto de nuestra responsabilidad frente a los otros puede plantear la situación de un disloque moral. El límite entre el azar y la responsabilidad está en la médula de nuestra ética y cualquier movimiento serio en tal límite disloca, genera inestabilidad moral. Desgraciadamente, para algunos, parte de la inocencia reproductiva quedará en el pasado y seremos cada vez más responsables ante el avance del conocimiento por nuestras acciones u omisiones. [1] Feinberg, Joel Freedom and Fulfillment, Princeton, Princeton University Press, 1992, pág 101. [2] Feinberg propone un análisis del daño como el impedimento, revés o fracaso de un interés. Tener un interés en algo es "apostar" a ello. En general una persona apuesta a X (...) cuando está listo para ganar o perder según cuales sean la naturaleza o condiciones de X. Nuestro interés, entonces, es considerado como una colección o miscelánea, consiste en todas las cosas que hemos apostado. [3] En Luna F. y Salles A.L.F, op.cit, págs. 375-386. [4] Purdy es consciente de los problemas que implica establecer lo "mínimamente satisfactorio" o "normal para una cultura". Pero no entraremos en esta cuestión en este trabajo. [5] En este trabajo no entraré en el fascinante pero complejo problemas de génesis. Valga lo anterior como una mera muestra.

	ASOCIACION DE ABOGADOS DE BUENOS AIRES
	Uruguay 485, piso 3* - (CP 1015) Buenos Aires - Argentina Teléfono: + (54 11) 4 371 8869 - Fax:+ (54 11) 4 375 4042 Web: http://www.aaba.org.ar - Mail: aabacoin@pccp.com.ar