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C
1º JORNADAS NACIONALES de BIOÉTICA y DERECHO
Buenos Aires, 22 y 23 de agosto de 2000 
Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires

Organizadas por:
Cátedra UNESCO de Bioética (Universidad de Buenos Aires)
Asociación de Abogados de Buenos Aires

El derecho a la salud y la información genética
Aspectos éticos y jurídicos

Eduardo Rivera López
Universidad Torcuato Di Tella

Resumen

El trabajo analiza el impacto posible de los análisis genéticos en los servicios de salud. Se distinguen dos tipos de modelos de aseguramiento, uno privatista y otro universal. Luego se exponen los argumentos en favor de cada uno de ellos. También se analiza el modo como se ha comenzado a tratar jurídicamente el problema de la información genética y se critica la idea (ya plasmada en alguna legislación) de considerar la información genética como potencialmente discriminatoria. Por el contrario, se defiende que el mejor argumento para excluir la utilización de ese tipo de información se basa en la justicia distributiva y no en la discriminación.

El  desarrollo contemporáneo de la genética está comenzando a producir una revolución de alcances insospechables. Es previsible que muchas de las prácticas médicas y sociales se transformen radicalmente como consecuencia de estos avances científicos.

            Pero subrayo que esta revolución está comenzando. Algunos de los escenarios que uno puede imaginar son, todavía, parte de la ciencia ficción: producción de individuos superiores, que no sufren dolor, trabajadores, rubios, inteligentes, sanos, inmortales, etc.[1] Otros escenarios, sin ser tan alejados, deben todavía pasar por un buen camino de avances tecnológicos. Me refiero, por ejemplo, a la aplicación exitosa de la terapia génica: la cura de enfermedades a través de la modificación genética de individuos humanos o embriones.

            Otro escenario es más cercano o, en alguna medida, ya es existente. Es el escenario en el cual la genética, todavía demasiado tosca para modificar o crear genomas, es ya suficientemente avanzada como para conocer el genoma de un individuo y su significado.

            En relación con ese conocimiento, se ha avanzado considerablemente y existen, ya hoy (además de la secuenciación completa producida por el PGH), una serie de genes correlacionados con un conjunto importante de enfermedades. Esta correlación, en algunos casos, es determinante: la aparición de una mutación genética identificable (o varias) causa la enfermedad sin la contribución de factores ambientales. Se trata de enfermedades poco frecuentes (como el Huntington, o la fibrosis quística, entre otras) y normalmente muy graves. Pero, en la mayoría de los casos, la correlación indica solamente una predisposición, es decir, un aumento de la probabilidad de contraer una enfermedad. Aquí se encuentran las enfermedades más habituales, como el cáncer, las patologías coronarias, la diabetes, etc. Nadie sostiene seriamente un determinismo genético: la gran mayoría de las enfermedades obedecen tanto a factores genéticos como ambientales. Por ello, lo que el conocimiento acabado del perfil genético de un individuo nos ofrecerá es, insisto, una estimación probabilística mucho más precisa de la que ya puede realizarse desde hace tiempo sobre la base de los antecedentes familiares.

La existencia de ese conocimiento (generalmente probabilístico) lanza varios desafíos éticos y jurídicos, especialmente, en relación con el problema de quién tiene (o tendrá) derecho a acceder a esa información y usarla, y bajo qué condiciones. Varios candidatos son pensables: el propio individuo, sus familiares (por ejemplo los futuros padres, en el caso de los tests prenatales), los empleadores, los seguros de salud, los seguros de vida, el Estado. De estos actores, el problema del acceso y uso de esa información por parte de los seguros de salud es, probablemente, uno de los más discutidos y atañe más directamente al derecho a la salud, entendido como un derecho humano fundamental. Me voy a centrar en este problema.

Para poder discutir el impacto de la información genética en el sistema de salud, es necesario distinguir al menos dos concepciones diferentes respecto del financiamiento del sistema, para luego ver cómo esa información podría incidir en cada uno de ellos. Los dos sistemas que voy a presentar son, en algún sentido, extremos. Entre ellos se encuentran una serie de posibilidades mixtas (las más frecuentes en la realidad, por otra parte).

Por un lado, podemos concebir un sistema de seguros privados, regido de acuerdo con las reglas del mercado (llamémoslo “sistema privatista”). En el otro extremo, podemos concebir un sistema de seguridad obligatorio universal, de acuerdo con el cual todos contribuyen proporcionalmente a sus ganancias y el seguro cubre las necesidades sanitarias de todos por igual (llamémoslo “sistema universal”).

            No voy a ingresar en detalle en las posibilidades intermedias, que son muchas, pero permítaseme mencionar sólo un par de casos reales. Los EE.UU., por ejemplo, poseen un sistema mixto que, de los sistemas realmente existentes, es el que más se acerca al sistema privatista.[2] En otros países, como Canadá, Inglaterra, o Noruega, el modelo es muy cercano al del seguro universal obligatorio. En la Argentina, el sistema es mixto. Existen seguros privados (medicina prepaga), a veces contratados individualmente y otras por los empleadores. Existen obras sociales (generalmente vinculadas a sindicatos) que son financiadas por los aportes obligatorios de los socios (proporcionales a sus ganancias). Y, por último, existe la prestación directa del Estado, a través de los hospitales públicos, generalmente destinada a los sectores más desprotegidos socialmente (es decir, los que carecen de alguna de las otras alternativas).

            ¿Cómo influirá la posibilidad de conocer el genoma de una persona en estos sistemas? Volvamos a los dos modelos “puros” para ver cuál es su modo de funcionamiento.

            Para el modelo privatista, el seguro de salud debería funcionar del mismo modo como funcionan los seguros de vida. La aseguradora calcula el riesgo de que se produzca la muerte del asegurado y, de acuerdo con ese cálculo estadístico, establece la prima. Dado que el riesgo no es igual en cada individuo, la aseguradora procura obtener la mayor cantidad de información para calcular ese riesgo. En la medida en que la información es más precisa y discriminada, la aseguradora puede hacer un cálculo más preciso de la prima, lo cual produce mayor exactitud en la relación entre el costo del seguro (la prima) y el riesgo. Si la información es imperfecta y, por lo tanto, personas con riesgos diferentes son agrupadas en una misma categoría de riesgo, se produce una transferencia de costos. El modelo privatista tiende a evitar esta situación de asimetría, sobre la base de que lleva a una, así denominada, “selección adversa”: la situación en la que alguien con mayor riesgo obtiene un seguro por una póliza igual a la de aquellos con menor riesgo. Esta situación se produciría, por ejemplo, si al contratar un seguro de vida, pudiera no revelarse a la aseguradora la edad: aquellas personas mayores (con mayor riesgo de morir) se podrían asegurar con la misma prima que las menores.

            De este modo, las empresas privadas de salud, al menos a partir del momento en el que el costo de realizar análisis genéticos no supere el beneficio de evitar la selección adversa, tenderán a incluir los análisis genéticos en sus prácticas de aceptación de clientes.

            ¿Cuál sería el problema de que se impidiera a las aseguradoras acceder a esta información y, por lo tanto, se produjera una selección adversa? Los defensores del modelo privatista ven, básicamente, dos problemas. El primero es de eficiencia: algunos llegan a sostener que el sistema colapsaría.[3] No trataré este argumento, por lo demás discutible. La otra objeción es moral. De acuerdo con esta visión, un sistema que asegure con los mismos costos personas de riesgo diverso es inequitativo (unfair), porque no se internalizan los costos y aquel que obtiene un seguro más barato de lo que indica su nivel de riesgo resulta una suerte de “free-rider”, que se aprovecha de la aseguradora y de los demás asegurados.

Este punto ejemplifica uno de los desacuerdos básicos de la filosofía política contemporánea: la de si los individuos deben acarrear con (o internalizar) el costo producto de aquellas circunstancias de las que no son responsables (por ejemplo, nacer sano o enfermo), o si la sociedad debe redistribuir esos costos (y en qué medida).

            En los EE.UU. y en Europa se han levantado muchas voces en favor de una limitación del acceso a la información genética por parte de las aseguradoras.[4] El argumento, generalmente, se basa en el potencial discriminatorio: aquellos que poseen un perfil genético muy desfavorable (por ejemplo, los que son portadores de enfermedades genéticas) estarían excluidos de los seguros o deberían afrontar costos desproporcionados.

            En la Argentina se ha dado un paso en esta misma dirección, aunque, desgraciadamente, harto imperfecto. En la Ciudad de Buenos Aires, se ha promulgado una ley “Contra la discriminación por razones genéticas”. En la misma, se establece la prohibición de realizar exámenes genéticos para obras sociales y empresas de medicina prepaga (entre otros, que no nos interesan aquí). A continuación se establece que esta prohibición comprende sólo al Estado (art. 2), e “invítase a empresas e instituciones privadas, con sede o que desarrollen su actividad en la Ciudad, a adherir a la citada ley.” (art. 3).

En lo que respecta al derecho a la salud, hay dos problemas centrales de esta normativa. La primera es que resulta incomprensible la restricción al Estado y la “invitación” al sector privado. Si realmente se trata de una cuestión de discriminación (tal como indica el título de la ley), entonces no se puede hacer la distinción estatal-privado: no está más permitido discriminar en el ámbito privado que en el público. La invitación del art. 3 es por demás hipócrita, dado que, obviamente, toda “invitación” a hacer algo implica la permisión de no hacerlo. Este primer problema es, en realidad, general y atañe tanto al acceso a la salud como a otros problemas (por ejemplo, el de los exámenes preocupacionales; véase ponencia de Mariela Puga para este mismo Congreso).

            Existe un segundo problema, que, tal vez, sea específico del derecho a la salud. Y es que, si la discusión anterior es acertada, la cuestión de si los exámenes genéticos pueden ser utilizados por los seguros de salud (obras sociales, o empresas de medicina prepaga) no es (y aquí desacuerdo también con los documentos europeos y estadounidenses) una cuestión de discriminación. Tratarlo como una cuestión de discriminación, implícitamente, está ubicando este problema en un plano diferente al de cualquier otro examen de preexistencia. Las empresas de medicina prepaga podrían hacer exámenes de preexistencia, salvo estudios genéticos (dado que éstos serían discriminatorios).

            Sin embargo, tanto desde la lógica económica de la empresa, como de la relevancia moral, no existe ninguna diferencia (salvo, quizá, de grado) entre realizar un estudio genético y un análisis común de sangre para excluir a una persona de un seguro de salud (o calcular su prima). O bien los dos son discriminatorios (en cuyo caso no se entiende por qué es necesaria una ley especial para el caso de los exámenes genéticos), o bien ninguno de los dos lo es.

Mi opinión es que ninguno de los dos lo es. Aunque no quisiera caer en una discusión terminológica acerca de qué es discriminación y qué no lo es, creo que habría que reservar el principio de no discriminación sólo para aquellas cuestiones que no serían aceptables tampoco desde el punto de vista de la racionalidad autointeresada que opera en el mercado. Por ejemplo, sería discriminatorio si un seguro rechazara a alguien por ser judío, o mujer, u homosexual, dado que no existe ninguna conexión entre tener alguna de esas características y el interés de la empresa. La única razón podría ser un prejuicio hacia esa condición religiosa o sexual. En este sentido, el rechazo de una persona por su condición genética no es discriminatoria, en este sentido: es completamente racional, desde el punto de vista del autointerés de la empresa, rechazar o condicionar el ingreso. Y lo mismo ocurre con cualquier enfermedad no genética. La razón por la cual rechazamos que se excluya a determinadas personas no es, por lo tanto, una razón de discriminación, sino de justicia distributiva.

Para ver esto con más claridad, compárese el acceso a la salud con los seguros de vida. Estos exigen una serie de requisitos que no son normalmente considerados discriminatorios: edad, salud, hábitos, etc. Tampoco la ley de la Ciudad menciona los seguros de vida, por lo que parecería que no sería considerado discriminatorio que éstos realizaran análisis genéticos para calcular la prima. En cambio, si un seguro de vida no aceptara clientes por razones de raza o religión, sí sería considerado un caso de discriminación. Esto muestra que el fenómeno de la discriminación es diferente del que nos ocupa aquí.  Volviendo a los seguros de salud, si las personas fueran excluidas, por ejemplo, por su edad, esto sería considerado injusto, pero no discriminatorio, porque, si lo fuera, insisto, también debería valer para los seguros de vida (cosa que no ocurre).

Y lo mismo ocurre, en mi opinión, con la condición genética. En efecto, existen razones de justicia distributiva para excluir tanto los exámenes genéticos como cualquier otro análisis o estudio no genético destinado a condicionar o excluir el acceso a los servicios de salud (así como la edad del candidato). Esas razones se sustentan en un derecho igualitario a esos servicios y no en cuestiones de discriminación.

Ciertamente, en la Argentina las obras sociales no poseen estudios de preexistencia, y el decreto de desregulación de obras sociales (Decr. 446/00) excluye explícitamente la posibilidad de que obras sociales y empresas de medicina prepaga pertenecientes al “Sistema Nacional de Seguro de Salud” impongan este tipo de requisitos de ingreso (art. 7). Esperemos que esto no se modifique.

Ahora bien, si no se trata de una cuestión de discriminación, ¿cuáles son los argumentos para realizar esta exclusión? ¿Por qué el modelo privatista resulta éticamente criticable?

            El primer argumento que podemos imaginar es utilitarista: un modelo privatista difícilmente maximizaría el bienestar global. La razón (empírica) es la siguiente. Un sistema privatista necesariamente llevaría a una mayor desigualdad en la provisión de servicios médicos, incluso dejando un número importante (por ejemplo, aquellos con riesgo genético alto o directamente portadores de alguna enfermedad genética) sin seguro de salud. Debido a un principio muy conocido por lo economistas, el principio de utilidad marginal decreciente, resulta obvio que la pérdida de bienestar que estas personas sufren al no poder ser tratadas adecuadamente es mucho mayor que la que pierden aquellas personas sanas y con dinero por tener que costear el tratamiento de aquéllas. En este sentido, y prima facie, el utilitarismo sería fuertemente propenso a garantizar una atención igualitaria. No porque la igualdad sea un valor en sí, sino porque es el medio más apto para generar, globalmente, la maximización del bienestar.

El otro argumento que quiero mencionar es más deontológico. Apela a una versión del principio de igualdad de oportunidades.[5] La idea, brevemente, es que deben distinguirse aquellos factores que dependen de nosotros de aquellos que no. En pos de lograr igualdad de oportunidades, la sociedad debe redistribuir los costos causados por factores que inciden en las expectativas, que no dependen de nosotros. Los factores genéticos, al igual que la mayoría de las enfermedades previas al ingreso a un seguro de salud, son un caso claro de factores de este tipo.

Ciertamente, este principio no es autoevidente, y se requerirían muchas consideraciones para matizarlo adecuadamente. La distinción entre circunstancias y elecciones es una de las más complejas de la filosofía moral. Por ejemplo, no queda claro si un sistema de salud públicamente financiado debería tratar de modo diferente a aquellos que han contraído una enfermedad por responsabilidad propia (por ejemplo, fumar en exceso, a pesar de las advertencias), de aquellos que no han elegido su condición (por ejemplo, padecer una enfermedad genética).

Con todo, no es mi propósito ingresar aquí en esas complicaciones. Resulta claro, para lo que me propongo, que tanto un principio de maximización utilitarista como un principio de igualdad de oportunidades, de carácter deontológico rechazarían todo tipo de análisis o requisito de preexistencia, tanto genético como los actualmente vigentes en empresas de medicina prepaga.

Quisiera, para terminar, agregar un matiz que puede relativizar lo que he defendido. He defendido (en contra de la legislación incipiente en materia de información genética) que el uso de esa información por parte de los seguros de salud no es discriminatoria, sino que las razones para prohibir ese uso son de otro orden: razones de justicia. Siendo esto así, es importante considerar también, no la información verdadera que podría utilizarse, sino las creencias acerca de esa información. Si bien la información, en sí misma, no tendría por qué ser discriminatoria, podría ser utilizada discriminatoriamente, si las creencias acerca de esa información son falsas. Por ejemplo, es tan discriminatorio excluye a alguien por odio a su raza como quien excluye a alguien porque cree, erróneamente, que los que son de esa raza son peligrosos, haraganes, o cualquier otra cualidad moralmente relevante. En este sentido, sobrestimar el alcance predictivo de la genética podría tener consecuencias discriminatorias, en la medida en que se conecte determinísticamente determinado perfil genético con características de salud, comportamiento, etc.

Siendo conscientes de este peligro, creo que, en el plano del sistema de salud, es relativamente menor que en otros campos (como el del mercado de trabajo), dado que existen fuertes razones independientes para excluir los tests genéticos en el ingreso al sistema. En todo caso, los peligros del determinismo genético en el plano de la salud se refieren, más bien, al uso posterior, es decir, en la atención misma, tema que trasciende los límites de este trabajo.

Bibliografía

Chambers, D.  1995, “Genetic-testing issues pose biggest test for insurers”, Reinsurance Reporter, 143, 1 Quarter

Daniels, N. 1994, “The Genome Project, Individual Differences, and Health Care”, en Murphy y Lappé.

Harris, J. 1998, Clones, Genes, and Inmortality. Oxfrord.

Pokorsky, R. 1994, “Use of Genetic Information by Private Insurers”, en F. Murphy y M. Lappé (eds.), Justice and the Human Genome Project. University of California Press.