1as Jornadas Nacionales de Bioetica y Derecho

El mayor y mejor conocimiento del genoma –fruto de la interacción de diversas disciplinas científicas- (Biología Molecular, Bioquímica, Genética, etc.) ha robustecido la idea que los genes son responsables de las características físicas, psicológicas, de las actitudes y de los males del individuo, con total olvido de la función que juegan otros factores no menos importantes en el programa de desarrollo humano.

Esta tendencia descripta como “genetización de lo humano” carece de mayor base de sustentación. Si el programa de una célula es tributario de la puesta en acción de un ensamble de genes, no tenemos forma alguna de prever el programa a partir sólo del conocimiento de una secuencia genética. Es que en realidad son instrucciones esparcidas en espera de su integración, siendo la interacción constante entre genes, células y el ambiente, la responsable del programa.[1]

En la práctica cabe observar que la mayoría de las características fenotípicas están determinadas por la interacción de un gran número de genes con un gran número de factores ambientales. La genética cada vez más podrá analizar nuestros genes permitiendo alterar voluntariamente un lado de la ecuación. Lo que se ignora con la fascinación que produce el desarrollo de la genética es que existe otro lado en la ecuación.[2]

Un gen –tal como lo destaca Hubbard- no determina un fenotipo actuando por sí solo; lo hace en conjunción con otros genes y con el ambiente. Aunque los genetistas adscriben reiteradamente un fenotipo determinado a un alelo de un gen por ellos identificado, debemos recordar que ésto no es más que una jerga convenientemente establecida para facilitar el análisis genético. Surge de la capacidad de los genetistas para aislar componentes individuales de un proceso biológico y estudiarlos como parte de una disección biológica. Aunque este aislamiento lógico es una parte esencial de la genética, un gen no puede actuar por sí solo.[3]

Por otra parte, los tests genéticos no hacen más que reforzar la excesiva valoración de la constitución puramente biológica del individuo, que corre el riesgo de verse reducido a una composición genética. Así algunos han caído en la tentación de no ver en la enfermedad más que la función genética. Ya dudosa desde el punto de vista médico esta vinculación sólo traduce un desprecio por la persona involucrada y por su historia.[4]

Con el surgimiento de la competencia biotecnocientífica por gobernar y modificar la información que conduce el proyecto de vida, nace una nueva posibilidad de responder a necesidades o deseos presentes en el imaginario colectivo, en especial para prevenir o curar anomalías orgánicas o para adaptarse a nuevas condiciones ambientales. En este contexto –señala Schramm- no es de extrañar que aparezca el “espectro” de un nuevo orden, posible a partir de la reducción del fenómeno humano a sus componentes genéticos, que sugiere una actitud ambigua de espanto-fascinación frente a los resultados de la vigencia de lo que llamamos paradigma biotecnocientífico.[5]

Las construcciones que parten de un reduccionismo biológico tienen el efecto negativo de subestimar los factores socioculturales responsables de la mayor parte de las enfermedades (aún aquellas con componentes genéticos) como la contaminación ambiental y las lacras que arrastra la miseria.

Este reduccionismo genetizante además, nos lo recuerda Penchaszadeh, transforma a las víctimas de enfermedades en culpables (por su constitución genética) absolviendo de culpa al sistema social que genera las agresiones ambientales a las personas.[6]

Un estudio más coherente de la relación entre genotipo y rasgos humanos complejos, incluído el comportamiento, aconsejaría indagar las interacciones de los efectos simultáneos de miles de genes agrupados en redes interactivas pero cuyo funcionamiento dista mucho de ser determinista.[7]

Existen raíces históricas que apuntan a una sobrevaluación de la constitución genética en el comportamiento humano, que en el pasado fueron utilizadas como instrumento de opresión social y de justificación “científica” para aventuras racistas. Estas ideas que sustentaron genetistas de fines del siglo XIX y comienzos del siglo XX llevaron a conformar el paradigma conforme al cual habría en las poblaciones genes imperfectos llevados a configurar fenotipos indeseables.

La genetista Abby Lippman, denominó “genetización” a la tendencia de centrar el enfoque en los genes con olvido de los demás factores actuantes.

La genetización –señala esta investigadora- se refiere al proceso actual en el que se reducen las diferencias entre individuos a su código de ADN, atribuyendo al menos en parte, la mayoría de los trastornos, comportamientos y variaciones fisiológicas a un origen genético.

También se refiere al proceso en el cual se realizan intervenciones empleando tecnologías genéticas para resolver problemas de salud. En este proceso la biología humana es equiparada incorrectamente a la genética humana, asumiendo que ésta actúa por sí sola para hacer de cada uno de nosotros el organismo que nos caracteriza.[8]

En esta línea Diego Gracia señaló que los genes no tienen toda la información que necesita un ser vivo para constituirse como tal. Para ello es necesario, en su opinión, un complejo proceso de interacción entre la información genética y la que proviene del nuevo medio, del protoplasma, de las otras células, de la madre y del medio en general. Sin ésto no hay expresión posible de la información genética y por tanto no se forma el fenotipo. La suficiencia constitucional no la tiene el genotipo sino el fenotipo.[9]

En 1956 Waddington creó el término “epigenética” para traducir de forma amplia todas las interacciones de los genes y sus ambientes, de los cuales pueden resultar alteraciones fenotípicas.

El tema, desde el punto de vista bioético, es que bajo la cubierta de un determinismo genético llevado a sus últimos extremos, se esfuma una discusión que debería ser en los países del tercer mundo el foco central de la bioética contemporánea: el del hambre, el de la pobreza, el de la desnutrición, que lleva a la muerte o disminuye sensiblemente las posibilidades de desarrollo de grandes masas de población.

Ante este cuadro una genetista brasileña –Eliane de Souza e Azevedo- proclama “el derecho humano a poder desarrollarse después del nacimiento”.[10]

La tesis central en la que fundamenta su postura, parte de considerar que la especie humana se caracteriza por producir seres incompletos al nacimiento. A diferencia de otros mamíferos, los humanos nacen dependiendo de cuidados especiales. La parte más noble del proyecto genético –el sistema nervioso central- permanece en desarrollo aún después del nacimiento.

Hasta los tres años de edad la carencia de nutrición adecuada pone en peligro el proyecto genético; es decir, pone en peligro la vida o la salud mental del niño, para toda su existencia.

A su criterio no existen genes que aseguren el buen crecimiento o el buen desarrollo en ausencia de un ambiente adecuado, agregando esta definición categórica: “Mucho más que el fruto de un determinismo genético la especie humana es el fruto de un determinismo ambiental”.

El futuro físico y mental de cualquier criatura depende fundamentalmente del ambiente en el cual su organismo se desarrolla durante los primeros años de su vida.

La realidad es que la desnutrición mata o incapacita a un número mayor de criaturas que todas las dolencias genéticas juntas.

Al abrir la cumbre social “Un Mundo Mejor Para Todos”, celebrada en Ginebra en junio del presente año, el Secretario General de las Naciones Unidas refirió que tres mil millones de personas viven en el mundo con menos de dos dólares diarios, de las cuales mil doscientos millones viven con menos de un dólar diario; que ochocientos millones de personas sufren de desnutrición y no tienen acceso al servicio de salud, que cuarenta millones de personas mueren de hambre por año y que ciento cincuenta millones de niños están subalimentados.

El funcionario consideró que la miseria en que viven millones de personas es un insulto a la humanidad.

Las consecuencias nefastas que acarrea el hambre y la desnutrición no pueden esconderse bajo el manto de un determinismo genético llevado a sus últimas consecuencias.

Aquella persona que no consiguió desarrollarse física y mentalmente por razones de pobreza –enfatiza de Souza e Azevedo- ya fue violentada en su derecho más esencial y absoluto: el derecho a llegar a ser después del nacimiento, agregando que la violencia a este derecho anula cualquier aplicación de los principios de bioética.

Este derecho en la tesis que comentamos, se propone preservar la plena expresión del patrimonio genético de las personas impidiendo que el hambre y la desnutrición en los primeros años de la vida impongan alteraciones irreversibles. Los millones de víctimas de alteraciones genéticas por desnutrición y hambre –concluye de Souza e Azevedo- son tan dignas del respeto a su dignidad humana como las personas amenazadas por alteraciones de la expresión genética debido a manipulación tecnológica del ADN.

Si la bioética es, tal como lo concibió su creador, un puente hacia la vida, debemos orientarnos a trabajar en torno a los derechos fundamentales del ser humano.

Junto al derecho a la vida debemos plantearnos, conforme lo propicia de Souza e Azevedo, el derecho humano al desarrollo después del nacimiento.

De nada vale que las constituciones y la leyes aseguren el derecho a la vida y a la salud, cuando la imagen concreta y real del mundo nos muestra la cara sombría de la desnutrición, del hambre y de la desatención de la salud primaria.

Desde los países del tercer mundo que soportan la violencia cotidiana de no tener recursos para paliar necesidades elementales de sus pobladores, debe fortalecerse la idea de que la bioética no es simplemente un campo de especulación filosófica o científica, sino una disciplina al servicio del Hombre en su dimensión más amplia y, valga la redundancia, más humana.

En esta inteligencia el derecho humano a sobrevivir y desarrollarse después del nacimiento debe constituir un engranaje fundamental de “nuestra propia agenda”.

El determinismo genético debe dejar lugar a un análisis crítico de los condicionamientos a que son sometidos millones de seres humanos por razones económicas, sociales o culturales.

Pretender hallar en los genes el alfa y omega de todo el proyecto humano importa un intento orientado a negar la realidad que nos circunda.

[1] Hubbard, R. y Wald, E.: El mito del gen, Alianza Editorial, Madrid 1999.

[2] Reinach, F.: U.S.P. (Dossie Genética e Etica) Nº 24, pag. 6.

[3] Hubbard, R. y Wald, E.: Op. cit.

[4] Imbert, P.: Test de Genetique et Droit de l’Homme, Journal International de Bioethique, septiembre 1991, Nº 3, Vol. 2.

[5] Schramm, F.: Eugenia, Eugenética e o Espectro do Eugenismo, Bioética Vol. 5, Nº 2, 1997.

[6] Penchaszadeh, V.: Aspectos éticos en genética médica, Cuadernos del Programa Regional de Bioética, Nº 2, pag. 93.

[7] Moreno Muñoz, M.: Aportaciones epistemológicas al debate sobre implicaciones jurídicas del Proyecto Genoma Humano, en Revista del Derecho y Genoma Humano Nº 6, pag. 227.

[8] Cit. por Hubbard y Wald, op. cit.

[9] Gracia, D.: El Estatuto del Embrión en Gafo, J. (Ed.), Procreación humana asistida, publicaciones de la Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 1998.

[10] De Souza e Azevedo, E.: O dereito de vir a ser a pos o nascimento, Edipurcs, Porto Alegre, 2000.

	C 1º JORNADAS NACIONALES de BIOÉTICA y DERECHO Buenos Aires, 22 y 23 de agosto de 2000 Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires Organizadas por: Cátedra UNESCO de Bioética (Universidad de Buenos Aires) Asociación de Abogados de Buenos Aires

	PONENCIAS
	DETERMINISMO GENETICO Y FACTORES AMBIENTALES EN EL DESARROLLO DEL INDIVIDUO
	SALVADOR DARIO BERGEL s.bergel@ezabog.com.ar

	El mayor y mejor conocimiento del genoma –fruto de la interacción de diversas disciplinas científicas- (Biología Molecular, Bioquímica, Genética, etc.) ha robustecido la idea que los genes son responsables de las características físicas, psicológicas, de las actitudes y de los males del individuo, con total olvido de la función que juegan otros factores no menos importantes en el programa de desarrollo humano. Esta tendencia descripta como “genetización de lo humano” carece de mayor base de sustentación. Si el programa de una célula es tributario de la puesta en acción de un ensamble de genes, no tenemos forma alguna de prever el programa a partir sólo del conocimiento de una secuencia genética. Es que en realidad son instrucciones esparcidas en espera de su integración, siendo la interacción constante entre genes, células y el ambiente, la responsable del programa.[1] En la práctica cabe observar que la mayoría de las características fenotípicas están determinadas por la interacción de un gran número de genes con un gran número de factores ambientales. La genética cada vez más podrá analizar nuestros genes permitiendo alterar voluntariamente un lado de la ecuación. Lo que se ignora con la fascinación que produce el desarrollo de la genética es que existe otro lado en la ecuación.[2] Un gen –tal como lo destaca Hubbard- no determina un fenotipo actuando por sí solo; lo hace en conjunción con otros genes y con el ambiente. Aunque los genetistas adscriben reiteradamente un fenotipo determinado a un alelo de un gen por ellos identificado, debemos recordar que ésto no es más que una jerga convenientemente establecida para facilitar el análisis genético. Surge de la capacidad de los genetistas para aislar componentes individuales de un proceso biológico y estudiarlos como parte de una disección biológica. Aunque este aislamiento lógico es una parte esencial de la genética, un gen no puede actuar por sí solo.[3] Por otra parte, los tests genéticos no hacen más que reforzar la excesiva valoración de la constitución puramente biológica del individuo, que corre el riesgo de verse reducido a una composición genética. Así algunos han caído en la tentación de no ver en la enfermedad más que la función genética. Ya dudosa desde el punto de vista médico esta vinculación sólo traduce un desprecio por la persona involucrada y por su historia.[4] Con el surgimiento de la competencia biotecnocientífica por gobernar y modificar la información que conduce el proyecto de vida, nace una nueva posibilidad de responder a necesidades o deseos presentes en el imaginario colectivo, en especial para prevenir o curar anomalías orgánicas o para adaptarse a nuevas condiciones ambientales. En este contexto –señala Schramm- no es de extrañar que aparezca el “espectro” de un nuevo orden, posible a partir de la reducción del fenómeno humano a sus componentes genéticos, que sugiere una actitud ambigua de espanto-fascinación frente a los resultados de la vigencia de lo que llamamos paradigma biotecnocientífico.[5] Las construcciones que parten de un reduccionismo biológico tienen el efecto negativo de subestimar los factores socioculturales responsables de la mayor parte de las enfermedades (aún aquellas con componentes genéticos) como la contaminación ambiental y las lacras que arrastra la miseria. Este reduccionismo genetizante además, nos lo recuerda Penchaszadeh, transforma a las víctimas de enfermedades en culpables (por su constitución genética) absolviendo de culpa al sistema social que genera las agresiones ambientales a las personas.[6] Un estudio más coherente de la relación entre genotipo y rasgos humanos complejos, incluído el comportamiento, aconsejaría indagar las interacciones de los efectos simultáneos de miles de genes agrupados en redes interactivas pero cuyo funcionamiento dista mucho de ser determinista.[7] Existen raíces históricas que apuntan a una sobrevaluación de la constitución genética en el comportamiento humano, que en el pasado fueron utilizadas como instrumento de opresión social y de justificación “científica” para aventuras racistas. Estas ideas que sustentaron genetistas de fines del siglo XIX y comienzos del siglo XX llevaron a conformar el paradigma conforme al cual habría en las poblaciones genes imperfectos llevados a configurar fenotipos indeseables. La genetista Abby Lippman, denominó “genetización” a la tendencia de centrar el enfoque en los genes con olvido de los demás factores actuantes. La genetización –señala esta investigadora- se refiere al proceso actual en el que se reducen las diferencias entre individuos a su código de ADN, atribuyendo al menos en parte, la mayoría de los trastornos, comportamientos y variaciones fisiológicas a un origen genético. También se refiere al proceso en el cual se realizan intervenciones empleando tecnologías genéticas para resolver problemas de salud. En este proceso la biología humana es equiparada incorrectamente a la genética humana, asumiendo que ésta actúa por sí sola para hacer de cada uno de nosotros el organismo que nos caracteriza.[8] En esta línea Diego Gracia señaló que los genes no tienen toda la información que necesita un ser vivo para constituirse como tal. Para ello es necesario, en su opinión, un complejo proceso de interacción entre la información genética y la que proviene del nuevo medio, del protoplasma, de las otras células, de la madre y del medio en general. Sin ésto no hay expresión posible de la información genética y por tanto no se forma el fenotipo. La suficiencia constitucional no la tiene el genotipo sino el fenotipo.[9] En 1956 Waddington creó el término “epigenética” para traducir de forma amplia todas las interacciones de los genes y sus ambientes, de los cuales pueden resultar alteraciones fenotípicas. El tema, desde el punto de vista bioético, es que bajo la cubierta de un determinismo genético llevado a sus últimos extremos, se esfuma una discusión que debería ser en los países del tercer mundo el foco central de la bioética contemporánea: el del hambre, el de la pobreza, el de la desnutrición, que lleva a la muerte o disminuye sensiblemente las posibilidades de desarrollo de grandes masas de población. Ante este cuadro una genetista brasileña –Eliane de Souza e Azevedo- proclama “el derecho humano a poder desarrollarse después del nacimiento”.[10] La tesis central en la que fundamenta su postura, parte de considerar que la especie humana se caracteriza por producir seres incompletos al nacimiento. A diferencia de otros mamíferos, los humanos nacen dependiendo de cuidados especiales. La parte más noble del proyecto genético –el sistema nervioso central- permanece en desarrollo aún después del nacimiento. Hasta los tres años de edad la carencia de nutrición adecuada pone en peligro el proyecto genético; es decir, pone en peligro la vida o la salud mental del niño, para toda su existencia. A su criterio no existen genes que aseguren el buen crecimiento o el buen desarrollo en ausencia de un ambiente adecuado, agregando esta definición categórica: “Mucho más que el fruto de un determinismo genético la especie humana es el fruto de un determinismo ambiental”. El futuro físico y mental de cualquier criatura depende fundamentalmente del ambiente en el cual su organismo se desarrolla durante los primeros años de su vida. La realidad es que la desnutrición mata o incapacita a un número mayor de criaturas que todas las dolencias genéticas juntas. Al abrir la cumbre social “Un Mundo Mejor Para Todos”, celebrada en Ginebra en junio del presente año, el Secretario General de las Naciones Unidas refirió que tres mil millones de personas viven en el mundo con menos de dos dólares diarios, de las cuales mil doscientos millones viven con menos de un dólar diario; que ochocientos millones de personas sufren de desnutrición y no tienen acceso al servicio de salud, que cuarenta millones de personas mueren de hambre por año y que ciento cincuenta millones de niños están subalimentados. El funcionario consideró que la miseria en que viven millones de personas es un insulto a la humanidad. Las consecuencias nefastas que acarrea el hambre y la desnutrición no pueden esconderse bajo el manto de un determinismo genético llevado a sus últimas consecuencias. Aquella persona que no consiguió desarrollarse física y mentalmente por razones de pobreza –enfatiza de Souza e Azevedo- ya fue violentada en su derecho más esencial y absoluto: el derecho a llegar a ser después del nacimiento, agregando que la violencia a este derecho anula cualquier aplicación de los principios de bioética. Este derecho en la tesis que comentamos, se propone preservar la plena expresión del patrimonio genético de las personas impidiendo que el hambre y la desnutrición en los primeros años de la vida impongan alteraciones irreversibles. Los millones de víctimas de alteraciones genéticas por desnutrición y hambre –concluye de Souza e Azevedo- son tan dignas del respeto a su dignidad humana como las personas amenazadas por alteraciones de la expresión genética debido a manipulación tecnológica del ADN. El dramatismo de las cifras torna superflua toda adjetivación. Si la bioética es, tal como lo concibió su creador, un puente hacia la vida, debemos orientarnos a trabajar en torno a los derechos fundamentales del ser humano. Junto al derecho a la vida debemos plantearnos, conforme lo propicia de Souza e Azevedo, el derecho humano al desarrollo después del nacimiento. De nada vale que las constituciones y la leyes aseguren el derecho a la vida y a la salud, cuando la imagen concreta y real del mundo nos muestra la cara sombría de la desnutrición, del hambre y de la desatención de la salud primaria. Desde los países del tercer mundo que soportan la violencia cotidiana de no tener recursos para paliar necesidades elementales de sus pobladores, debe fortalecerse la idea de que la bioética no es simplemente un campo de especulación filosófica o científica, sino una disciplina al servicio del Hombre en su dimensión más amplia y, valga la redundancia, más humana. En esta inteligencia el derecho humano a sobrevivir y desarrollarse después del nacimiento debe constituir un engranaje fundamental de “nuestra propia agenda”. El determinismo genético debe dejar lugar a un análisis crítico de los condicionamientos a que son sometidos millones de seres humanos por razones económicas, sociales o culturales. Pretender hallar en los genes el alfa y omega de todo el proyecto humano importa un intento orientado a negar la realidad que nos circunda. [1] Hubbard, R. y Wald, E.: El mito del gen, Alianza Editorial, Madrid 1999. [2] Reinach, F.: U.S.P. (Dossie Genética e Etica) Nº 24, pag. 6. [3] Hubbard, R. y Wald, E.: Op. cit. [4] Imbert, P.: Test de Genetique et Droit de l’Homme, Journal International de Bioethique, septiembre 1991, Nº 3, Vol. 2. [5] Schramm, F.: Eugenia, Eugenética e o Espectro do Eugenismo, Bioética Vol. 5, Nº 2, 1997. [6] Penchaszadeh, V.: Aspectos éticos en genética médica, Cuadernos del Programa Regional de Bioética, Nº 2, pag. 93. [7] Moreno Muñoz, M.: Aportaciones epistemológicas al debate sobre implicaciones jurídicas del Proyecto Genoma Humano, en Revista del Derecho y Genoma Humano Nº 6, pag. 227. [8] Cit. por Hubbard y Wald, op. cit. [9] Gracia, D.: El Estatuto del Embrión en Gafo, J. (Ed.), Procreación humana asistida, publicaciones de la Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 1998. [10] De Souza e Azevedo, E.: O dereito de vir a ser a pos o nascimento, Edipurcs, Porto Alegre, 2000.

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