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C
1º JORNADAS NACIONALES de BIOÉTICA y DERECHO
Buenos Aires, 22 y 23 de agosto de 2000 
Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires

Organizadas por:
Cátedra UNESCO de Bioética (Universidad de Buenos Aires)
Asociación de Abogados de Buenos Aires

SITUACIONES DILEMÁTICAS DEL PROYECTO GENOMA HUMANO EN EL PROYECTO DE REFORMA DEL CÓDIGO CIVIL ARGENTINO

MARIA DE LA PAZ BOSSIO

Vivimos una época marcada por la extraordinaria velocidad con que se suceden los cambios y transformaciones en todos los aspectos de la vida, sin embargo el fenómeno es especialmente sorprendente en lo referido a los desarrollos científicos y tecnológicos en el área medica. Nos enfrentamos a una revolución en la que el hombre tiene la posibilidad de transformarse a si mismo y controlar su propia evolución biológica.

Estos avances sin duda transforman el desarrollo económico y cultural de las naciones, las novedades científicas suscitan tanto esperanzas como recelos. En este marco debemos procurar entender y aceptar las consecuencias que los avances biotecnológicos plantean en el campo de la ingeniería genética aplicada a la medicina, por lo que resulta imprescindible un profundo debate ético de la sociedad sobre la utilización de estas tecnologías.

            Desde que Watson y Crick descubrieron la estructura del ADN muchos pasos se han dado en el estudio de la genética, el desarrollo de la biotecnología ha permitido producir ADN recombinante (inaugurado una nueva generación de fármacos) hasta la terapia génica, el Proyecto Genoma Humano (PGH), etc. La aventura comienza cuando los Dres. James Watson y Francis Crick en 1953, determinaron que la estructura química podía ser descifrada. Efectuar la lectura del ADN, es descifrar la totalidad de la naturaleza individual y humana en una clave genética, esta observación nos permite abrir la puerta al secreto mas celosamente guardado por la naturaleza, ya que hoy sabemos que en esta hélice se encuentran escritos los secretos de la vida.

En la década de los años 80, se reunieron científicos de diversos países, los cuales concibieron la idea del PROYECTO GENOMA HUMANO (PGH), consistente en mapear y secuenciar todo el genoma humano, con el fin de distinguir e identificar cada gen con cada una de las mas de 3000 enfermedades genéticas descubiertas hasta el momento y así poder aplicar medidas preventivas, terapéuticas o paliativas sobre las futuras posibles  enfermedades del individuo. Se lo compara con lo que fue en su momento el Proyecto Apolo, por sus dimensiones y novedad.

El mapa genético permitirá identificar, clasificar y conocer cómo modificar los genes defectuosos. Los beneficios que se desprenderán del mapa genético son incuestionables, pero también inquietantes, esta determinación genética lleva implícitamente grandes connotaciones éticas.

Desde el mismo inicio el PGH  los propios científicos plantearon la conveniencia de emprender en paralelo a la parte técnica del Proyecto, estudios y debates interdisciplinarios sobre los posibles impactos éticos, sociales y legales derivados de la a avalancha de datos genéticos que suministrará esta magna empresa. A este fin se constituyo el Ethical, Legal and Social Issues (ELSI), que ha recibido en todos estos años de trabajado un interesante presupuesto equivalente al 4% del monto total de los fondos destinados al programa.

            ¿Pero cuales son las posibles consecuencias negativas que puede presentar este  Proyecto, como para que se destine un monto tal alto?

En primer lugar estamos diciendo que el secuenciamiento de todo el mapa genético nos abrira la puerta “al conocimiento de la predisposición a contraer o transmitir  enfermedades”, entre otras consecuencias. Pero podemos señalar que quizas esta sea la causa que preocupa, ya que se pueden crear situaciones discriminatorias.

Entre muchas otras, en los exámenes médicos que se realizan para asumir ciertos roles sociales concurre la idea de aptitud sanitaria en la personas; por ejemplo en los exámenes prenupciales, en los exámenes prelaborales, en la contratación de seguros de vida, en la solicitud de créditos bancarios, etc. Estas pruebas tienen como objetivo la superación de requisitos establecidos para acceder a algún status social. A través de este mecanismo se persigue un objetivo: seguridad en la aprobación de las condiciones físicas y psíquicas de la persona.

Este hecho es consecuencia de los intereses que existen en el mundo contractual, producto de un sistema de economía de mercado, fuertemente competitivo. La reducción de costos juega un papel primordial con vista al beneficio de la empresa, motivada por disminuir el riesgo (llevado por una lógica economicista) a que aumente el control sobre el estado de salud del trabajador, a través de las nuevas técnicas de screening genético que ofrece la biología molecular.

Esto implicaría la implementación de una gran practica eugenésica genética y una discriminación, a partir de la aceptación o no de un individuo normal. Aquél individuo que no cumpla con una determinada “salud genética” señalada socialmente o se descubran defectos genéticos con potenciales enfermedades futuras sufrirá discriminaciones.

            La posibilidad de la discriminación de personas debido a su conformación física, se ha convertido en una dramática realidad, perjudicándolos tanto en el ámbito laboral como en la relación contractual con las compañías aseguradoras.

Los empleadores pueden rechazar a un candidato  sin estar obligado a ofrecer las razones de su decisión; utilizando como pautas de contratación, la información genética de los exámenes prelaborales. No solo para detectar determinadas enfermedades hereditarias graves que padezca una persona y que la incapacitan de entrada para acceder a ocupar un puesto de trabajo, sino también para eludir a aquellos trabajadores que presenten determinada propensión a contraer ciertas enfermedades profesionales en el contacto con materias, procesos o ambientes generadores de las mismas. De esta manera la información genética se puede  transformar en una poderosa arma discriminatoria.

            Aunque la capacidad laboral es establecida en el momento de la contratación, muchos opinan que las personas con predisposición a desarrollar alguna enfermedad o discapacidad futura, se consideran de hecho, como discapacitadas o enfermos saludables,  prejuzgándolas de antemano

Así también se pueden dar situaciones discriminatorias en el ámbito asegurativo. El contrato de seguro se fundamenta en cálculos actuariales en los que el riesgo es ponderado en función de un conjunto de factores, que sirven para determinar la prima a abonar. Se desnaturalizaría el contrato, si con carácter previo se conociera, la corta duración de la vida o la propensión a padecer determinada enfermedad. Esto provocaría a quienes atraviesen esta situación, que les resulte imposible suscribir un seguro de vida, ya sea por no encontrar compañía que lo asegure, ya que estas podrían negarse a contratar pólizas con personas que sufren enfermedades genéticas o poseen cierta predisposición a contraerlas o bien por la elevada prima que tendrían que abonar.

Aceptar los tests genéticos con la difusión irrestricta de sus  resultados y sin contar con el consentimiento del individuo o su representante legal, como condicionantes de la concreción de relaciones contractuales llevará a una generalización que solo favorecerá a la discriminación organizada en detrimento del respeto del derecho a la intimidad, a la autonomía personal y a la libertad del individuo.

            La científicos han reconocido su responsabilidad para ayudar a asegurar que la información genética se utilice para potenciar la dignidad del individuo, y que los programas genéticos sigan los principios éticos de respeto a la persona, bienestar y justicia, a fin de mejorar la calidad de vida. La tecnología puede ser valiosa o disvaliosa, según sean los fines a que sirve. Por consiguiente es preciso someter la tecnología a controles morales y sociales.

El PGH cuenta con el apoyo moral y económico de organismos internacionales como la UNESCO, que estimula su desarrollo. Es así como a fines de 1997, este organismo presenta la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos del Hombre” en la que declara en su articulo 2 que: “ a) cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características genéticas; b) esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad” y en su articulo 6 que; “Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto seria atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.

Esta Declaración conjuntamente con la Declaración de Derechos Humanos y tantas otras, no hacen mas que recordarnos la igualdad de los hombres y el derechos al respeto de su dignidad.

            En relación a este punto, observamos como el Proyecto de Modificación del Código Civil propone nuevos derechos que no habían sido establecidos con anterioridad, esto se debe a que los grandes avances se han producido en los últimos 20 años, antes de que se sancionara la Ley  17.711, que ha sido la ley que modificó el Código Civil de Vélez Sarfield.

En los fundamentos del Proyecto, el punto 15 señala que “...Se prohíben las prácticas eugenésicas, salvo que estén dirigidas a evitar la transmisión de enfermedades o la predisposición a ellas; en este punto se han seguido las directivas que provienen de las más modernas legislaciones sobre la materia, así como recomendaciones provenientes de congresos, jornadas y en otros países de comités que han sido formados para estudiar expresamente la eticidad de ciertas prácticas biogenéticas...”.

Esta prohibición ha quedado plasmada en el Artículo 111 del Proyecto de Reforma en el tratamiento de los Derechos de la personalidad, de la siguiente forma: “Prácticas eugenésicas. Quedan prohibidas las prácticas eugenésicas tendientes a la selección de genes, sexo o caracteres físicos o raciales de seres humanos.

            Ninguna modificación puede ser realizada a los caracteres genéticos con la finalidad de alterar los caracteres de la descendencia de la persona, salvo que tenga por objeto exclusivo evitar la transmisión de enfermedades o la predisposición a ellas.

            Es prohibida toda práctica que afecte la integridad de la especie humana, o que de cualquier modo tienda a la selección de las personas, o la modificación de la descendencia mediante la transformación de los caracteres genéticos. Quedan a salvo las investigaciones que tiendan a la prevención y tratamiento de enfermedades genéticas”

            El referido articulo 111 presenta una redacción poco clara, es redundante y errónea en su contendido. Debemos tener en cuenta que cuando se establece que se prohíben las practicas eugenesicas tendientes a la selección de genes, en este simple y concreto párrafo, quedan comprendidas las posteriores enumeraciones que se realizan (sexo o caracteres físicos o raciales), ya que la selección sea de sexo, o de caracteres físicos o raciales, sólo pueden realizarse mediante la práctica de técnicas de selección genética. 

            En cuanto a la prohibición de la práctica cuya finalidad sea la selección de caracteres físicos o raciales, podemos señalar que en 1949, un comité interdisciplinario de expertos reunidos con el auspicio de UNESCO en Paris, convino que el término raza designa a un grupo o población caracterizado por algunas concentraciones relativas en cuanto a la frecuencia y a la distribución de partículas hereditarias (genes) o caracteres físicos que, en el transcurso del tiempo, aparecen, varían e incluso desaparecen con frecuencia bajo la influencia de factores geográficos o culturales que favorecen el aislamiento.  

            Este comité añadió que debe hacerse una distinción entre la raza, hecho biológico, y el mito de la raza. Para todos los efectos prácticos de índole social, la raza no es tanto un fenómeno biológico sino un mito social. En particular, constituye un problema fundamental el racismo, es decir, creencias y actos antisociales basados en la falacia de que las relaciones discriminatorias entre grupos pueden justificarse por motivos biológicos. [1]

En consecuencia, se trata mas de un problema político, social, cultural y económico, que de uno biológico, al menos cuando se trata de enfocar el problema de la discriminación genética.

Si bien en nuestro ordenamiento jurídico existen muchos vacíos legales, podríamos señalar, en relación a este tema, que la incorporación a nuestra Carta Magna, con la reforma de 1994, en el art. 43, tercer párrafo, de la figura del Habeas Data, tutelaría el derecho a no ser discriminado en estas situaciones, consagrando que toda persona tiene derecho a :

·       saber que existe información referida a ella

·       conocer esa información

·       hacer corregir los errores que puedan existir

·       exigir la confidencialidad

            Asimismo, la ley 23.592, que versa sobre la penalización de actos discriminatorios, expresamente en su art. 1, establece : “Quien arbitrariamente impida, obstruya, restrinja o de algún modo menoscabe el pleno ejercicio sobre bases igualitarias de los derechos y garantías fundamentales reconocidos en la Constitución Nacional, será obligado, a pedido del damnificado, a dejar sin efecto el acto discriminatorio o cesar en su realización y a reparar el daño moral y material ocasionados.

            A los efectos del presente articulo se consideraran particularmente los actos u omisiones discriminatorios determinados por motivos tales como raza, religión, nacionalidad, ideología, opinión política o gremial, sexo, posición económica, condición social o caracteres físicos.”

Debemos señalar que los caracteres físicos, son establecidos por el genotipo y las condiciones de entorno en el desarrollo de un individuo.

Por lo que podríamos decir que en nuestro régimen jurídico estarían establecidas las normas a fin de evitar estas posibles causas de discriminación.

            En este sentido, el Parlamento Europeo en su Resolución sobre los problemas éticos y jurídicos de la manipulación genética, en relación con el análisis del genoma de los trabajadores, ha trazado una serie de criterios, con un marcado sentido humanista, de defensa y protección del hombre como trabajador : exige que se prohíba de forma jurídica la selección de los trabajadores según criterios genéticos, pide que se prohíban las investigaciones genéticas previas a la contratación de los trabajadores de uno u otro sexo por parte de los empresarios, entre otras.      

Este simple reflexión intenta plantear una serie de situaciones dilemáticas que podrían presentarse, pero también posibles soluciones, si pensamos que se pueden generar un nuevo tipo de xenofobia genética que deje sin cobertura medica y asegurativa a miles de personas en el mundo.

Tal como lo plantea Hohfeld: “Al mismo tiempo se abrirán puertas a una nueva eugenesia en la cual las posibilidades de vida se darán a partir de criterios genéticos, ya sea por tests al entrar en el mundo del trabajo, ya sea en el diagnostico prenatal para entrar a la vida”

            Nuñez de Castro dice: no hay un único genoma humano, Hay cinco mil millones de ellos, uno virtualmente por cada ser humano del planeta, es decir, que el genoma ideal como tal no existe, ya que desde el punto de vista genético no se puede hablar de un universal de hombre, así como no se puede hablar de un universal de ninguna especie. Tendremos que hablar siempre de seres humano concretos, únicos, singulares e irrepetibles.